FORUM DEI PREMATURI

Che belli aggiornamenti.. Che emozione per voi la prima elementare una grande nuova avventura.. Sono molto contenta per i risultati dei vostri test genetici...

Vi aggiorno con le nuove novità,sul fronte scuola tutto procede bene grazie a dio e alla mia cucciola non ci sono grandi difficolta 'il primo quadrimestre si é chiuso con due 7 (italiano e scienze)e il resto 8 e 9 ,mi dicono educatissima e molto pignola, non ammette gli sbagli e su questo dobbiamo lavorare per farle capire che può succedere.sul fronte Cornelia de Lange martedi abbiamo fatto una nuova visita di controllo per fare il punto,al 70/100 non dovrebbe avere la sindrome tengono aperto il 30 visto che i test genetici non coprono ancora tutti i geni,quindi pensavo di salutarli per sempre ed invece mi sbagliavo ora vogliono fare ricerche sul gene shox e degli esami ormonali per trovare il motivo della sua bassa statura,il ritardo nella crescita ossea per loro non basta come motivazione quindi il 18 marzo faranno i prelivi e poi aspetteremo i risultati ,quelli genetici non pronti prima di sei mesi,se saranno positivi avrà diritto all'ormone della crescita

Ciao Dani, grazie per le belle novita'!
sono contenta che la scuola le piaccia e tutto vada bene.
Per la sindrome, da un lato e' bene che vogliano fare approfondimenti.. anche se a volte - almeno a noi - sembra che vogliano approfondire piu' per saperne di piu' sulla Sindrome che per effettivamente aiuatre Anneli. ma se sono analisi per spiegare meglio il ritardo di crescita ben vengano. Tu cerca di tenere l'ansia sotto controllo e prima di tutto goditi i "successi quotidiani" di Alessia!

un abbraccio!
Fran

Ciao ma che brava Alessia a scuola..
Per i test genetici capisco la tua ansia, ma condivido il pensiero di Fran.. Noi siamo a un anno dalla diagnosi, ma aver dato una risposta alla patologia di Francy non ha cambiato di molto il tipo di terapia e tante volte ci sono atteggiamenti che mi chiedo saranno veramente legati al suo problema o è semplicemente il suo carattere?? ( vedi la scena di oggi perché non voleva scendere dall'altalena) e neanche chi la segue mi sa rispondere...
Per cui goditi i successi della tua principessa e fai bene a fare gli esami questo si, ma anche se qualcosa rimarrà senza risposta non è poi così fondamentale...
Un abbraccio con il cuore..

Sono molto contenta per Alessia il fatto che abbiano quasi escluso ogni tipo di collegamento con la sindrome è molto positivo... concordo anche quanto detto da Stefy, anche noi a distanza di anni, molta perplessità su quanto si poteva prospettare rispetto alla bimba che abbiamo sotto gli occhi! E' vero c'è ancora tanto da scoprire... ben vengano gli studi se possono aiutare a vivere meglio ma senza farsi influenzare troppo. L'unica aspetto forse negativo è che l'ormone della crescita resta in forse, voi siete propensi o no?

Grazie ragazze,se gli esami diranno che c'è un problema ormonale molto probabilmente decideremo di fare l'ormone,lei già da tanto soffre per il fatto che é più piccola delle sue amiche ,quindi non possiamo toglierle questa possibilità ,anche se la sua pediatra pensa che molto probabilmente é solo un ritardo di crescita quindi con un recupero negli anni,vedremo ora mercoledi faremo i test e poi si vedrà

Anche se a volte non commento, ti leggo sempre e sono contenta dei progressi di Alessia

xxxxxxxxxxxxxxxxx per i test!

Grazie

Bravissima Alessia !! Tanti xxxxx per gli esami!!

Complimenti per la bambina che stai crescendo...così brava a scuola, così educata come la descrivono le maestre. Sarai davvero orgogliosa di lei!!
Quanto al resto, ti mando tanti xxxxxx per tutto. Vedrai che sarà solo un ritardo di crescita...Quanto è alta adesso?
Anche Gabriele è molto più minuto dei suoi compagni di classe: a parte un paio di bimbi e una bimba, gli altri sono tutti più alti e soprattutto più "stagni" di lui, che sembra sempre debba portarselo via un soffio di vento un po' più forte

ciao isa, alessia è alta 113cm per 15.5kg piccoletta ma anche lei quest'anno in buona salute che è quello che conta di più

Ho letto gli aggiornamenti di Alessia...
Che brava a scuola... Complimenti principessa!!!

Per gli esami e il percorso che dovrete intraprendere, ti mando un bastimento carico carico di energia positiva e tantissimi XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Wow, bravissima a scuola! In bocca al lupo per gli esami!