FORUM DEI PREMATURI

Mia figlia è sorda e potrei aiutarti ma abito in Spagna e qui i test hanno un nome diverso, non sono sicura di che prova avete fatto. Se riesci a spiegarmelo ti dico!

Il primo ABR di Greta era disastroso, me lo hanno fatto rifare due volte, le altre due era molto meglio, abbiam tenuto buono quel risultato!

Ciao!
noi abbiamo fatto gli ABR una sola volta alla nascita, e non ha rilevato problemi.
Pero' mia figlia ha avuto un calo di udito a circa un anno, a causa di liquido rimasto bloccato dietro i timpani. La cosa si e' risolta inserendo dei tubicini nei timpani, per far defluire il liquido.
Adesso sente bene. Non abbiamo rifatto gli ABR per evitare una ulteriore anestesia, una semplice audiometria ha confermato la risoluzione del problema.

Voi perche' avete dubbi?

Fran

briseida ha scritto:Mia figlia è sorda e potrei aiutarti ma abito in Spagna e qui i test hanno un nome diverso, non sono sicura di che prova avete fatto. Se riesci a spiegarmelo ti dico!

grazie

Misia ha scritto:Il primo ABR di Greta era disastroso, me lo hanno fatto rifare due volte, le altre due era molto meglio, abbiam tenuto buono quel risultato!

a distanza di quanto tempo ai fatto i test?il dopo che hai fatto il primo test 'risultato brutto, ti hanno consigliato le protesi?

Fran73 ha scritto:Ciao!
noi abbiamo fatto gli ABR una sola volta alla nascita, e non ha rilevato problemi.
Pero' mia figlia ha avuto un calo di udito a circa un anno, a causa di liquido rimasto bloccato dietro i timpani. La cosa si e' risolta inserendo dei tubicini nei timpani, per far defluire il liquido.
Adesso sente bene. Non abbiamo rifatto gli ABR per evitare una ulteriore anestesia, una semplice audiometria ha confermato la risoluzione del problema.

Voi perche' avete dubbi?

Fran

ho bubbi perche 'i lmio bimbo (ora di 6 mesi e mezzo anagrafici)ha una spiccata lallazione partecipa in modo vispo all'ambiente segue un percorso di piscomotricita' con una figura professionale( la quale dubbita pure del risultato) per questo motivo mi chiedo se quanto sono affidabili questi test?

piccolino2012 ha scritto:

Misia ha scritto:Il primo ABR di Greta era disastroso, me lo hanno fatto rifare due volte, le altre due era molto meglio, abbiam tenuto buono quel risultato!

a distanza di quanto tempo ai fatto i test?il dopo che hai fatto il primo test 'risultato brutto, ti hanno consigliato le protesi?

No, il primo lo ha fatto in TIN e mi hanno detto subito che non erano sicuri del risultato. Il secondo lo abbiamo fatto poco dopo le dimissioni, avranno avuto tre mesi, e l'ultimo a conferma poco dopo.

La nostra piccola "doveva essere sorda". Ad ogni test (abr) è andata sempre meglio. Non so dirti se i test sono attendibili, ma di certo, se fatti a distanza di tempo tra loro vedi un miglioramento, la cosa non è così incredibile. Spesso c'è del catarro in accumulo che ha bisogno di tempo per sciogliersi e si accumula con la ventilazione artificiale. Il figlio della nostra logopedista è stato dato per sordo profondo in due ospedali diversi, in un terzo centro hanno dato speranze ai genitori.... non ha mai portato protesi, ha due anni e adesso oltre a sentire meglio di me, è sveglio e bellissimo (sempre ex prematuro pure lui, non avevo specificato....). In bocca al lupo!

grazie erica per la tua testimonianza... per me e' molto importante sentire che ci puo' essere una speranza....i medici non mi vogliono dar conto si fermano ai risultati negativi dell'abr,ma io so che non e' cosi' se il mio bimbo non sentisse nulla io sono certa che non potrebbe essere cosi ATTIVO cosi espressivo e soprattutto sorridente come e' sempre!!!
grazie di cuore ,io proseguo con i controlli non demordo ti faro' sapere grazie ancora!!!

Mi auguro che sia come tu desideri, ma devo dirti che mia figlia è sempre stata una bambina molto attiva ed è sorda... Di bambini sordi ne conosco abbastanza e ci sono anche quelli che sorridono sempre, e anche quelli che sembravano ascoltare e poi a 3 anni (tardi!!!) si è scoperto che erano sordi, persino profondi...
Un conto è che il bambino abbia muco nelle orecchie o che per causa della prematurità il suo potenziale uditivo non si sia ancora sviluppato completamente (e magari continua a farlo e le successive prove escono meglio), ma a volte la sordità c'è davvero ed è importante agire presto... Se non sei d'accordo con i risultati rifai le prove, ma devi essere assoluttamente sicura che tuo figlio ci sente.

si briseida hai perfettamente raggione infatti non stiamo lasciando nulla al caso , il medico che segue il mio piccolo ci ha fatto attivare per supportare il bimbo con le protesi.....pero' per esperienza personale spesso bambino prematuro e' = bambino con problemi senza che spesso venga approfondito il problema ...a mio figlio in utin avevano detto 99,99 % "ha una patologia genetica" scongiurata per fortuna dai successivi test,ma in reparto erano sicuri .Continuero' ad indagare sul risultato tel test facendone altri.Grazie comunque per avermi dato anche la tua testimonianza,

Scusate, ma io non vorrei che molte di voi stessero confondendo le otoemissioni con l'ABR dato che mi pare strano che li abbiate ripetuti così tante volte e soprattutto mi stupisce che li abbiate fatto in TIN dato che l'esecuzione richiede un'atrezzatura specifica che ricordo abbastanza ingombrante (sono però passati più di 10 anni da quando ho assistito a questo esame, magari nel frattempo le strumentazioni si sono ridotte)
Durante l'esame vengono applicati degli elettrodi sul capo del paziente. Io l'ho visto fare anche con leggere sedazioni.
Per le otoemissioni invece si mette un piccolo "sondino"nelle orecchie (e qui si che ci sono moltissimi falsi positivi)
L'ABR valuta il potenziale d'azione del nervo acustico quindi non dovrebbe essere falsato da situazioni transitorie dovute a malanni vari. Non so invece che un'immaturità possa modificare i risultati dando esiti positivi.
Ben ragione poi ha Briseida, i bambini sordi hanno reaazioni sociali assolutamente nella norma ed hanno anche una buona lallazione.

Hai ragione Lu, gli ABR (se sono la prova che immagino e che in Spagna ha un altro nome) misurano la risposta cerebrale e non dipende dal muco, quindi in genere il risultato dovrebbe essere valido... Da noi in TIN si fanno i potenziali senza sedazione (con l'atrezzatura che descrive Lu), e quando il risultato è negativo (assenza di risposta) vuole dire che il bambino sente male, ma per conoscere la gravità di questa ipoacusia bisogna fare i potenziali con sedazione (una suposta). Nel nostro caso il risultato dei potenziali con sedazione è esattamente lo stesso di quello delle audiometrie.
Se vi hanno consigliato gli apparecchi, ci deve essere un motivo. Dove abitiamo noi vengono prescritti dopo aver fatto due potenziali con sedazione, se risulta una ipoacusia si va avanti con le procedure. Anche se ora non sei convinta, portare gli apparecchi non peggiorerà l'udito di tuo figlio, se un giorno ascoltasse di più si potrebbero sempre togliere (nel centro sordi dove andiamo noi è successo almeno una volta), invece non portargli significa che il bambino non imparerà a parlare a suo tempo, o che pronuncierà sempre male se le protesi vengono messe troppo tardi.

si ragazze la penso esattamente come voi,come dicevo sopra gia' ci siamo attivati per le protesi...non privero' mai mio figlio di cio' che poteva essere fatto ! ma se non avessi avuto dubbi forse non avrei chiesto parere a chi magari ha piu' esperienza di me!