diplegia spastica?

[justyna]

salve a tutti scrivo qui perchè oltre ad un parere di un esperto e comodo avere anche risposte da qualcuno che ha passato quello che stiamo passando noi. dunque la mia figlia ha 30 mesi e come dice referto dell pediatra e affetta da diplegia spastica io non so se e quella la sua patologia insomma unico problema che ha mia figlia e che non cammina da sola ma cammina solo con appoggio di deambulatore oppure appoggiata hai mobili,poi mette i piedini in punta,inoltre al centro dove fa la terapia ci hanno detto che potrebbe avere il tendine corto e che vogliono provare con botulino per farlo allungare prima dell operazione,io ho tanti dubbi anche perchè noemi fa poca fisioterapia poi porta i tuttori per fare stendere i piedino ma sembra che dopo 6 mesi non funziona.grazie a chi mi risponde

[chicca77]

ciao justyna,
da quello che descrivi in effetti la diagnosi sembra essere quella, anche se non vedendo la bimba di persona non posso dire di più.... in questi casi comunque va fatta fisiterapia per l'allungamento dei tendini, per il cammino anche con uso di deambulatore, e sì spesso si usano tutori per aiutare...... il fatto che ti abbian proposto l'uso del botulino vuol dire che tutto ciò non basta, che i tendini del polpaccio tirano tanto; dove lavoro lo usiamo parecchio con buoni risultati..... l'intervento, te lo dico per la mia esperienza è ancora troppo presto, perchè poi c'è il rischio di doverlo rifare più avanti....
quante volte/settimana fa fisioterapia? vi hanno insegnato esercizi da fare anche a casa? di notte porta qualcosa sui piedini per tenerli in posizione? il piedino se glielo muovete voi riuscite a portarlo in posizione corretta? scusa per tutte le domande ma mi servon per un quadro più completo.....

[justyna]

ciao chicca grazie della tua risposta,allora la terapia che fa noemi e piu logopedia che fisioterapia infatti stiamo optando di cambiare il centro per un altro perche non ci danno alcuna terapia da fare a casa e in piu non la fa nemeno la sono tre giorni a settimana 30 minuti all giorno, quindi noi per paura di fare qualcosa di sbagliato non facciamo niente,di notte non porta nessun supporto alle gambine,se proviamo a tirare la gambina si sente che la gamba tira pero il piedino non lo piega piu di tanto ,se ti serve ancora qualche domanda ti rispondo subito ancora grazie mille

[bernardetta]

Ciao,
sono la mamma di Filippo che oggi ha 3 anni. E' nato alla 29esima settima ed ha avuto una PCI. All'inizio ci avevano detto che era molto lieve, poi hanno parlato di distonia agli arti inferiori e solo verso l'anno hanno compinciato a parlare di diplegia spastica. Il dipartimento di neuropsichiatria infantile che lo aveva in cura (o meglio osservazione) continuava a dire che il problema era lieve, che prima opoi avrebbe camminato, che in fondo era un bambino molto sveglio, etc..etc... dopo diversi tentativi e tanta incertezza (cerco di sintetizzare,ma non nascondo che c'è stata tanta sofferenza e frustrazione ) siamo riusciti ad arrivare al Centro Medea La nostra famiglia di Bosisio Parini dove la diagnosi è stata precisa ed implacabile, Ci hanno proposto i tutori (cosa che non era neanche venuta in mente a quelli di Cesena), la statica per almeno un ora al giorno, e la fisioteriapia e lo streching continuo. Il primo ricovero per la diagnosi è avvenuto a luglio 2011, durata 10 gg in cui hanno fatto un checkup completo ( anche Logopedista, oculista, ECG). Finalmente abbiamo trovato qualcuno che dava risposte ai nostri dubbi e paure e che affrontava il problema di Filippo in modo professionale. A novembre 2011 abbiamo fatto primo ciclo di 3 settimane di programma intensivo in cui hanno fatto il botulino, hanno messo gessi per 15 gg per obbligare i piedi a 90°, e poi 2 sedute al gg di fisio. Filo ha iniziato a camminare da solo, durante quel ricovero. A maggio 2012 abbiamo fatto secondo ciclo. Stesso trattamento. I risultati sono ovviamente meno eclatanti, ma l'obiettivo attuale è cercare di ostacolare l'accorciamento del tendine e migliorare la qualità del cammino. Sappiamo che col tempo dovremo affrontare l'intervento. Non nascondo che questi ricoveri non sono perfetti.( ci sono disagi, a volte ritardi, lungaggini, piccoli e grandi problemi etc..) e sono molto impegnativi per Filippo, per me (che devo lasciare il lavoro), per il fratello (che ha solo 4 anni) e per il papà. Ma finora stanno dando risultati e nel bilancio costi-benefici sono vantaggiosi. Anche l'approccio della fisiatra che ci segue ci piace molto. Ogni volta che ci vediamo, fissiamo degli obiettivi ed alla fine facciamo delle valutazioni sull'esito del ricovero. Non ci sono miracoli, ma piccoli passi. Ci hanno detto che il periodo in cui si ottengono maggiori risultati è fino ai 6-7 anni del bambino, perchè il cervello è ancora in evoluzione. Per cui stiamo approfittando di questo periodo.

Ad oggi, Filippo cammina con i tutori che gli permettono di avere molta più stabilità, ma in spiaggia riesce a camminare traballando anche sulla spiaggia senza utilizzarli.

Nel frattempo abbiamo cercato anche altre strade. Stiamo cercando di fare un visita presso il centro di Reggio Emilia. Sappiamo che loro hanno un approccio diverso. Tendono a ritardare l'utilizzo del botulino e puntano maggiormente all’aspetto cognitivo (mi riferisco alla psicomotricità etc..).Vorremmo sentire un loro parere, anche perché oramai il percorso di fisioterapia e di trattamento botulinico è stato chiaramente individuato a Bosisio e si può pensare di evitare i ricoveri se troviamo un altro centro che abbia lo stesso livello di professionalità.
Inoltre vorremmo verificare la possibilità di utilizzare dei tutori che si chiamano di “Nancy-Hilton”, perché pare che abbiamo qualche vantaggio per chi ha l’ipertono.
Abbiamo escluso invece di rivolgerci ad altri centri che ci sono in Europa ( es.Centro Adeli ) o nel mondo ( es Cuba), perché ci sembra che il trauma dovuto al ricovero-trattamento sia maggiore del beneficio.
Un’ultima cosa: da quando Filippo ha 6 mesi, facciamo un trattamento di osteopatia al mese presso un centro che si chiama “Nove lune” a S.Marino. Per noi l’osteopatia è una “strana cosa”, alla quale difficilmente riesci a dare un giudizio basandoti su riscontri oggettivi (Non è come la tachipirina che ti fa passare la febbre..). Ci basiamo solo su questi aspetti:
1) Non è dolorosa e Filippo va sempre volentieri alle sedute
2) Non ci hanno proposto di abbandonare le altre terapie per seguire un loro metodo (cosa che a volte succede con “trattamenti alternativi”) ma ci hanno detto che il loro trattamento si integra con quello della fisioterapia tradizionale.
3) Spesso durante le sedute, hanno evidenziato dei disturbi che Filippo aveva senza che noi li avessimo menzionati ( forse è un trucco un po’ meschino per capire se veramente c’è qualcosa sotto o ci stanno solo fregando soldi).
4) Dopo ogni seduta, ci sono dei miglioramenti nella postura e nel tono muscolare. Ovviamente hanno una durata limitata, ma tangibile.
5) In tutte le visite che abbiamo fatto con fisiatri ci hanno evidenziato questo “recupero” significativo che Filippo ha avuto in termini generali ed in generale uno sviluppo armonico. Purtroppo nessuno può dire se questo sarebbe avvenuto anche senza osteopatia.


Ho cercato di riassumere tutti i passi, perché spero che possano dare qualche spunto.
Spero anche che se qualcuno ha qualcosa da suggerire o commentare, possa unirsi alla discussione.

Io posso solo dire che l’esperienza dei ricoveri a Bosisio mi ha permesso di incontrare tante persone e sentire diverse storie. Da questi incontri e dalla nostra esperienza, ho tratto i miei personali insegnamenti:
- seguire il proprio istinto: quando i medici ti dicono che va tutto bene, e tu non sei convinta, non importa se ti senti un’isterica ansiosa, vai avanti. Tu ti preoccupi di un livello di dettaglio che sicuramente loro non possono vedere. Ti hai un solo figlio, loro mille pazienti.
- Leggere, informarsi, ascoltare e valutare. Ci sono tante proposte, ma nessuna è miracolosa. Bisogna cercare con calma e tenacia la strada giusta. Si parte e poi si cerca di fare sempre meglio. Consapevoli che i limiti ci sono e non sempre si possono superare, ma senza fermarsi davanti ai primi no.
- A volte bisogna saper dire “non fa per noi” e prendersi dei momenti di stop. Nella smania di cercare bisogna anche saper dire che questa non è la scelta giusta (almeno per il momento), perché altrimenti si rischia di entrare in confusione e di avere la sensazione di non aver fatto mai abbastanza. (questa è la fase che stiamo vivendo ora, abbiamo deciso che il mese di luglio sarà solo vacanza e relax, si ricomincia ad agosto.)

Scusate la lungaggine..

[justyna]

ciao bernardetta ti ringrazio di cuore per avermi risposto,perchè grazie a te che hai la mia stessa situazione mi hai dato una piccola speranza che noemi un giorno potrà camminare,noi adesso stiamo passando la stessa situazione che hai passato tu al inizio,all centro dove portiamo noemi altro giorno addirittura ci hanno tolto una giornata di terapia( se terapia la possiamo chiamare) quindi adesso fa 1 ora a settimana senza fare nessuna fisioterapia,abbiamo deciso di toglierla da la perchè e inutile stiamo perdendo tempo e basta.A noi ci hanno consigliato ospedale rizzoli di bologna perche e un ospedale specializzato in questo campo,però prima vogliamo portala a bambin gesù di roma perche sta piu vicino a noi se non otteniamo un aiuto allora ci rimane solo di andare a bologna.secondo te la prima visita deve essere fatta con un ortopedico pediatrico oppure con un altro specialista?noi adesso abbiamo tanti dubbi e nessuna certezza ,ti ringrazio ancora per avermi risposto ciao a presto! sono andata vedere quali erano i tutori Nancy-Hilton e sono quelli che porta noemi però a lei non anno dato tanti risultati perchè piede lo mette lo stesso in punta .

[Ivana]

Non so se il problema è uguale o simile a quello che ha affrontato Renate con il suo figlio Francesco, provate a leggere i suoi post, l'ultimo credo si chiami "aggiornamenti su Cecio".
Per quanto riguarda l'osteopatia/omeopatia anche noi facciamo delle sedute regolari e devo dire che Filip ha fatto tanti progressi (nella crescita generale/ cognitiva e calcoli renali) Naturalmente non posso giurare che siano stati ottenuti solo grazie a questi trattamenti, ma ... per noi hanno sicuramente contribuito.
Ciao

[bernardetta]

Io non sono un esperta, posso solo dirti che Filippo è sempre stato visto da fisiatri e neuropsichiatri. Però so che alcuni hanno incontrato bravi ortopedici. Conosco l'ospedale di Bologna perchè è vicino a Cesena, ma non per i problemi di Filippo. Per il fatto di camminare sulle punte, temo sia un aspetto proprio della diplegia. I tutori aiutano ad ostacolare questa postura, ma non risolvono il problema. Per quanto ne abbiamo capito, bisogna lavorare su due aspetti: da una parte c'è il problema dell'accorciamento dei tendini, che deriva dalla postura e per questo sono utili lo stretching,i tutori, la statica..dall'altro c'è l'impostazione del cammino e le capacità funzionali. Per questo servono fisioterapia mirata, psicomotricità. Qual'è il progetto riabilitativo che hanno sulla tua bimba? chi la segue? cosa vi hanno proposto? Quando Filippo aveva 2 anni e non camminva ci hanno proposto un deambulatore (che abbiamo usato per poco perchè per lui era troppo facilitativo e lo usava per correre, ovviamente sulle punte) e poi i quadripodi (che invece non abbiamo mai utilizzato perchè la fisioterapista di Cesena, che avrebbe dovuto insegnare ad utilizzarlo, non lo ha ritenuti necessari, nonostante il parere positivo espresso da Bosisio). Quindi, scusa se ribadisco sempre le stesse cose, ma credo che la diagnosia sulla diplegia sia presto fatta (chiedo scusa a tutti i medici!), quello che è molto importante è il percorso riabilitativo che propongono e la possibilità di trovare strutture sul territorio e non, in grado di portare avanti questo progetto.

Per quanto riguarda Renate, avevo letto qualcosa un anno fa. Mi mancava l'aggiornamento. Corro subito a leggerlo...

[justyna]

il centro dove viene seguita noemi e un centro che si chiama tutela salute mentale e riabilitazione in età evolutiva ,ma non ha un percorso riabilitativo,va la e gioca seduta con giochi e fa piu logopedia che il resto,quando abbiamo chiesto se fa progressi ci ha detto chi la segue che noi lo dobbiamo vedere ,poi se chiediamo se deve fare qualche esercizio ci dicono per adesso no.poi abbiamo anche deambulatore ma lei lo usa pochissimo perche preferisce che la portiamo a spasso tenedole le manine ,per questo che ci vogliamo rivolgere ad un professionista per fare un check up completo perche fin ora non la fato mai.quindi non sappiamo nemeno se la diagnosi che loro anno scritto sia giusta insomma come ho scritto prima tanti dubbi

[chicca77]

justyna,
scusa credevo di averti risposto ancora a inizio luglio..... ti dico un pò come la penso..... il problema di noemi può diventare di interesse ortopedico nel caso che tutte le altre strategie adottate si siano rivelate inefficaci, ma io sinceramente oltre a pensare al Rizzoli, che è un grossissimo ospedale sì ma ortopedico, penserei a un grosso centro riabilitativo di inquadramento diagnostico e di cura, quale ad esempio il centro di Reggio Emilia diretto dal dott. Ferrari, un fisiatra specializzato in paralisi cerebrali infantili, o anche il centro di Bosisio Parini..... e oltre a questo trovare un centro a voi vicino di fiducia dove i terapisti in collaborazione col centro specialistico possano mettere in pratica quanto lì detto.....
trovo molto strano che noemi non porti nessun supporto notturno, nella mia esperienza aiuta moltissimo nell'allungamento dei muscoli.... in più pare strano non condividano con voi gli esercizi da fare a casa.... inutile lavorare 30 min, quando le altre 23.30 spontaneamente e senza correzioni lavori in senso opposto.....
per il check-up completo ti consiglio i centri di cui sopra.....

[bernardetta]

approfitto della risposta di Chicca77 per chiederle qualcosa di più sui supporti notturni. Anche a noi non li hanno mai proposti. Potresti darmi qualche indicazione in più anche se non so se questa è la sede opportuna.

[chicca77]

ma certo bernardetta, volentieri.....
da noi, di solito, in seguito a tossina botulinica, ma anche in assenza di questa, per migliorare gli effetti della stessa, e dello stretching vengono dati ai bambini dei tutori, che possono essere in materiale simile a quelli diurni (anche gli stessi volendo, ma possono anche essere articolati in modo da regolare la tensione in base alla progressione del bimbo) oppure in soft-cast (materiale simile, ma molto più leggero, ai gessi tradizionali, con la differenza che possono essere messi e tolti, penso siano simili a quelli che avete portato fissi per 15 gg)..... noi ci troviamo molto bene con questo approccio permette un miglior posizionamento dell'articolazione in un momento in cui è rilassata, e di solito i risultati si vedono eccome (usiamo lo stesso metodo con efficacia per piedi torti e cammino in punta senza problemi neurologici a monte).....
spero di esser stata chiara, chiedi pure.....

[justyna]

grazie chiccca infatti avevo un dubbio sul ortopedico ,adesso proviamo ad andare a bambin gesu di roma cosi stiamo piu vicini a casa e vediamo come va,ci andremo lunedi cosi appena sapro qualcosa ve lo scrivo qui.grazie ancora dell aiuto

[bernardetta]

Grazie Chicca77, sei stata chiarissima. Adesso proverò a parlarne a Bosisio al prossimo ricovero. Anche perchè l'ultima volta che hanno tolto i gessi a Filippo (sono dei veri e propri gessi) con la sega gli hanno procurato delle ustioni in tutte e due i piedi. Lui continuava dire che gli avevano fatto male, e noi che non era nulla , aveva avuto solo paura del rumore della sega. Ce ne siamo accorti solo dopo una mezz'ora, quando sono riuscita a lavargli i piedini. Chi ha mai provato un'ustione sa che il dolore perdura a lungo, se non si interviene con del ghiaccio o qualche pomata. E' stato un vero trauma, di cui ancora si ricorda e menziona quasi quotidinamente. Vediamo cosa ne dicono..

[renate]

io sono una voce fuori dal coro (Ivana mi ha conosciuta personalmente e credo potrà confermare che non sono una matta integrale ).Ogni volta che leggo determinate cose mi torna in mente il Cecio piccolo.... .Sono attualmente in un centro di alta specializzazione estero e ho avuto la fortuna di incontrare una mamma che prima che una nascita prematura le cambiasse la vita era tnpee e adesso pensa che è proprio la concezione della riabilitazione che viene proposta in Italia che avrebbe bisogno di una messa a punto.Il fatto è che non è che sia inevitabile che il percorso sia "intensiva" 3/4 volte la settimana "perchè la vita non deve diventare riabilitazione, poi si passa al tutore afo, poi si va di botulino per procrastinare quanto possibile l'intervento.L'intervento si rende indispensabile quando ci sono retrazioni ma con le retrazioni non nasci, ti vengono crescendo, a furia di "non stancarti " facendo 2/3 sedute settimanali, e "per carità, faccia la mamma, non la fisioterapista, questo è il nostro lavoro" ( peccato che con 2/3/4 sedute settimanali di un'ora quando va bene, andando a ruota libera il resto del tempo non è che si risolva granché...).E per carità non gli faccia fare terapia supplementare,la vita del bambino non deve essere riabilitazione....
Posso sembrare una mamma arrabbiata, e infatti lo sono.Ma con me stessa, per averci messo un sacco di tempo a capire che stavo sbagliando tutto ( a mia discolpa posso dire di non aver trascurato nulla...era seguito in un terzo livello, l'ho portato a Bosisio, al Don Calabria di Verona, allo Stella Maris, al Gaslini, a Reggio Emilia all'humanitas, a Basilea...dicevano tutti la stessa cosa e per forza di cose doveva essere così. Mi ci è voluto tempo per capire che era l'approccio ad essere sbagliato, e l'opinione della tnpee mamma di prematuro estremo che si interroga su che cavolo le è stato insegnato conforta il mio sentire.
Vi segnalo un blog.Pur non essendo una fanatica dell'etc e trovando detta terapista un pochino talebana su certe cose, propone argomenti interessanti. Un suo articolo sull'inevitabilità della trafila tutori/botulino/tutori/intervento/tutori/carrozzinaperchèabbiamofatto il possibile mi ha fatto prendere la decisione di fare altro.E non sono pentita http://diariodiunaterapista.blogspot.de/

[bernardetta]

Ciao Renate,
se ti ricordi circa un anno fa ci siamo sentite via messaggi e mi hai dato molti suggerimenti, di cui ancora ti ringrazio.
Ammetto che la tua “voce fuori dal coro” è per me un dubbio continuo. Ho letto il blog di cui parli, le abbiamo anche telefonato ed è stata molto cortese. Ho visitato i siti dei centri che mi hai indicato e chiesto un preventivo, mi hanno risposto con sollecitudine e stavamo prendendo in considerazione l’ipotesi di rivolgerci a loro. Nello stesso tempo abbiamo anche contattato Bosisio ed abbiamo intrapreso quella strada.
Perché non scegliere le altre strade? Per paura forse, o per pigrizia.
Per quanto riguarda i centri all’estero per noi erano al tempo molto impegnativi: io parlo a mala pena l’inglese e l’idea di partire e portare un bimbo di 2 anni in giro per l’Europa mi spaventava molto. Ora Filippo ha 3 anni, sta meglio di salute ed io sono più tranquilla. Questo forse è il momento di riprendere in mano il discorso e rivalutare la cosa.
Per quanto riguarda l’approccio della fisioterapista di “diariodiunafisioterapista” (mi scuso, ma non ricordo il nome), il punto è che si tratta di scegliere una strada piuttosto che l’altra. Sono alternative e non si può tornare al punto di partenza, se decidi di cambiare idea. Ne abbiamo parlato a lungo io e mio marito ed alla fine non ce la siamo sentita. Abbiamo preferito optare per la strada più convenzionale.
Scrivo tutto questo perché per me l’aspetto più duro da sopportare è proprio il peso delle domande: “ Ma avremo fatto la scelta giusta? Stiamo facendo abbastanza? O forse più in là, basta solo cercare un po’, c’è una risposta migliore ai problemi di Filippo”.
Ogni giorno, con grande fatica, cerco di darmi la seguente risposta: “Per ora abbiamo fatto abbastanza. Nella nostra vita non c’è solo la patologia di Filippo, c’è la sua vita come persona, suo fratello, il mio lavoro, quello di mio marito. E se non riusciamo a fare qualcosa, pazienza, ci proviamo domani!”
Belle parole vero?!? Un po’ forzate, lo so! Ma che ci posso fare, mi devo pur darmi una risposta.