FORUM DEI PREMATURI

Qui potremo inserire informazioni. domande e chiarimenti riguardanti l'autismo conseguente alla prematurità.

Buongiorno a tutti/e,
ho trovato molto interessante questo articolo..


L'editoriale del n.95 di Mente&Cervello
in edicola dal 30 ottobre di Marco Cattaneo

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A un quarto di secolo dall’uscita del film nelle sale, l’idea dell’autismo diffusa nell’immaginario popolare – almeno di chi non hai mai avuto a che vedere con questa condizione – rimane inestricabilmente legata al personaggio di Raymond Babbit, magistralmente interpretato da Dustin Hoffman nel film Rain Man e ispirato a Kim Peek, famoso savant di cui abbiamo spesso parlato in queste pagine. Così il ritratto che ne esce è quello di persone vagamente disadattate ma dall’intelligenza geniale e con una memoria di ferro.

Al di là delle distinzioni che ormai da tempo gli specialisti riconoscono tra le diverse forme dello spettro autistico, non ci potrebbe essere immagine più fuorviante di quella che vede nelle persone autistiche o soggetti affetti da un ritardo mentale (di cui in realtà soffre solo l’uno per cento degli autistici) o, appunto, genialoidi un po’ strambi, senza vie di mezzo. Alimentando un doppio pregiudizio che si manifesta, troppo spesso, sotto forma di diffidenza, se non proprio di sospetto, come ancora accade purtroppo con la malattia mentale.
Invece tutto ciò che sappiamo ci spinge a vedere nell’autismo non una malattia, ma una diversa organizzazione del cervello.
«Pensiamo che il cervello autistico – spiega Laurent Mottron nelle prime righe del dossier di questo numero – si adatti al mondo a modo suo, e che elabori le informazioni, viva le emozioni e impari come un cervello non autistico, ma in modo diverso». Le stesse percezioni produrrebbero dunque, nell’organizzazione del cervello autistico, un’interpretazione differente.
Una differenza che tipicamente si esprime attraverso lo scarso interesse dimostrato per le interazioni sociali e difficoltà più o meno marcate nella comunicazione non verbale. Ma anche sotto questo profilo le cose non sono così semplici. «Dal quadro della ricerca sulla cognizione sociale nell’autismo – chiarisce Baudouin Forgeot d’Arc a pagina 38 – è difficile dedurre l’immagine di un deficit semplice che spiegherebbe le perturbazioni delle interazioni sociali».

In alcuni esperimenti, d’altra parte, le persone autistiche si sono dimostrate interessate agli altri, alla loro attenzione, al loro giudizio, esattamente come quelle non autistiche. Il quadro è poi ulteriormente complicato dall’estrema varietà di situazioni che vengono indistintamente raccolte sotto la voce autismo. Al punto che – sottolinea Forgeot d’Arc – «alcuni hanno preso l’abitudine di parlare dell’autismo solo al plurale».
Essere autistici, dunque, è una differenza, non un deficit. Essere autistici è avere un’altra mente. E chissà che questa semplice considerazione non contribuisca ad abbattere gli stereotipi e le barriere che circondano l’autismo.

Io suggerirei di vedere il film su Temple Grandin, lei e' una donna di successo autistica/asperger. Ha collaborato alla sceneggiatura (il film era su di lei!) e apre una finestra su come come siano in realta' le cose, ben lontane da quelle descritte in Rain Man.

Grazie per aver creato questo post.

Fra i "sintomi" elencati come tipici dei portatori della Sindrome di Phelan-McDermit ci sono anche gli atteggiamenti autistici.
Ancora non sappiamo bene quanto questo aspetto copisce o colpira' Anneli, per ora io vedo in lei solo alcuni aspetti, la e' difficile giudicare, perche' il problema del linguaggio sicuramente intralcia una analisi corretta della sua voglia di "comunicazione con il mondo"...

io ho appena iniziato ad informarmi su questo disturbo.

Fran

Qui in Usa per facilitare la comunicazione dei bambini nello spettro autistico o con altri tipi di patologie che colpiscono la comunicazione verbale, si fa spesso uso, in particolare quando sono piccoli di eta', dei PECS. PECS sta per Picture Exchange Communication System. Si tratta di immagini di giocattoli, cibi ed altre cose, naturalmente adeguate all'eta' e ai bisogni del bambino, vengono stampate e messe su un libretto personalizzato. Per farla semplice, quando il bambino vuole, chesso', una mela, stacca l'immagine dal libro (e' attaccata con il velcro) e la porta all'adulto. Da li poi si passa lentamente al linguaggio, prima i nomi degli oggetti, poi le frasi tipo copione "voglio mela", poi pian piano si cerca di rifinire e raffinare il linguaggio.
Non e' facile spiegare in poche parole una disciplina cosi' complicata, specialmente quando la si e' studiata in un'altra lingua, pero' si trova tanto online.

fran, i pecs esistono anche qui in Italia, per lo meno li conoscono ed usano le mie colleghe logopediste..... come valida, un pò per tutti i tipi di disabilità ma anche per l'autismo è la CAA (comunicazione aumentativa alternativa) che usa simboli, foto, ma con cui si possono anche costruire frasi, ed esistono anche comunicatori da utilizzare in questa tecnica.....

Anche qui si usano... C'è pure un programma che si può scaricare online e serve per stampare immagini e crearne di nuove. Se serve a qualcuno cerco il link e lo posto qui.

Se lo trovi postalo quì... sicuro sarà utile!

Credo che l'ho postato qualche volta nel forum, cercherò il link appena abbia tempo...
Intanto vi lascio due siti che possono essere utili anche se scritti in spagnolo. Il primo è il blog di una mamma che seguo da tempo, il secondo e il sito dell'ONLUS che lei stessa ha creato quando ha scoperto i problemi di suo figlio. Ci sono tantissimi materiali per lavorare sul linguaggio e le emozioni:

http://laalegriamudademario.blogspot.com.es
http://www.autismonavarra.com/materiales/

Si, chicca 77, immaginavo esistessero anche in Italia visto che si usano ormai da tranta anni circa. Io li trovo molto utili come metodo "domestico", nel senso che un genitore puo' stampare le immagini o foto relative agli oggetti familiari al bambino, plastificarle e usarle in casa. Il bambino che non comunica, e che comunque comprende, in molti casi sfoga la sua frustrazione causata dal non essere capito agitandosi, urlando o buttandosi per terra. Il gesto fisico di andare, sfogliare il libro, staccare l'immagine, portarla al genitore ed ottenere cio' che si e' richiesto, diminuisce la frustrazione e aumenta l'autostima (quando il bambino e' abbastanza maturo da avere quel concetto).
Non sono sicura al 100%, ma mi pare che esista anche l'app per Ipad. Io personalmente preferisco la versione domestica col velcro, piu' usano tutta la mano, piuttosto che solo un dito, meglio e'. Ma questo e' solo il mio parere.

Fran ha scritto:Non sono sicura al 100%, ma mi pare che esista anche l'app per Ipad. Io personalmente preferisco la versione domestica col velcro, piu' usano tutta la mano, piuttosto che solo un dito, meglio e'. Ma questo e' solo il mio parere.

Sì Fran esiste, eccola
https://itunes.apple.com/it/app/iogioco ... 63930?mt=8

Tra l'altro nello stesso sito si trovano le PECS
http://www.iocresco.it/pecs

noi abbiamo qualche immagine e qualche faccina...x cercare quando appunto è frustrata e si butta a terra o resta muta incavolata in un angolo x diverso tempo,di spiegarci il perchè...x ora non funziona.ha lavorato molto e sta lavorando cn la terapista sui sentimenti,su come "gestirli" e qualcosa è migliorato.funziona invece la tabella con la routine quotidiana!lei deve sapere cosa succede...

Io sto fotografando tutte le cose preferite di Anneli per darle alla logopedista. penso cominceranno con il cibo.. che e' la cosa che Anneli in assoluto preferisce!
Mi sono anche iscritta ad un corso di linguaggio dei segni, non quello ufficiale ma uno semplificato che usano qui in Belgio.

Mi piacerebbe tanto riuscire a farla comunicare!
Fran

Ci vuole tanta pazienza. Io ti consiglio di avere un libro per te da usare in casa, oltre a quello della logopedista.

Grazie Fran (approposito, piacere omonima, scusa, non ti volevo rubare il nick!)

in realta' Anneli e' un po' "fissata" con il voltare le pagine dei libri, non guarda quello che c'e' scritto/disegnato, gira le pagine e basta. Le ho fatto un libretto per casa, con le foto delle persone che conosce meglio, ma davvero e' difficile farla concentrare sui volti, lei gira subito!
quindi pensavo di fare delle semplici 'cartoline" cosi' non si distrae.
Devo ancora trovare il modo per cartonarle..

Fran