Broncodisplasia e asma bronchiale

[nadi]

anche noi come silvia, aircort 10 mesi e al bisogno bronchovaleas.
il distanziatore è semplicissimo da usare, se non lo vuole (come sara) falle provare che se parla con quello alla bocca le viene una vce buffa. a me tocca farlo ogni mattina

per l'asilo: cerrtificato della pediatra da portare al ped di comunità dell'asl della scuola, poi loro avvisano e danno l'autorizzazione alle insegnanti. tu devi portare una confezione integra e non aperta.

inutile dire che mi dispiace...

ps: non voglio polemizzare e quindi apro e chiudo parentesi. io non credo che al mondo ci sia qualche mamma che ha piacere a dare medicine, soprattutto se con conseguenze "dubbie" al proprio figlio. si danno perchè evidentemente c'è necessità.

[Lulù]

Ragazze, grazie a tutte!!Le vostre informazioni sono davvero utili per me...
Stamattina sono stata dalla pediatra di comunità, mi chiameranno quando è pronto il loro certificato, ma non mi assicurano che sia prima dell'inizio della scuola ....
Per fortuna la Bibi ha preso bene il distanziatore (ma devo ammettere che è sempre stata molto brava anche con l'aerosol), speriamo che continui così!
Per il resto, credo di non dovere dire (ma forse sì visto che è stato messo un pò in dubbio) che non mi fa piacere dare queste medicine alla Bibi, sapendo anche che potrebbero non farle bene. Ma così è, non posso non farlo e tutto questo serve invece per farla stare meglio. Ribadisco che di certo non sono andata dal "primo venuto", e che la situazione era tale per cui il pneumologo ha deciso di metterla sotto terapia. E poi scusate ma non credo di dovermi giustificare, chi mi conosce sa che di certo non è il mio sport preferito andare negli ospedali o dare medicine alla piccoletta...se potessi le regalerei tutt'altro.

[Ivana]

Ciao ragazze

Scusate una domanda, visto che probabilmente anche Filip sarà della compagnia, volevo chiedervi come hanno fatto a diagnosticare l'asma. (chiedo a Lulù e Nadi) visto che le vostre sono più piccole di Filip (5 anni a novembre)
Cioè voi avete notato che avevano spesso tosse dopo la corsa? o solo perchè ha sentito auscoltariamente delle murmure?
noi abbiamo fatto una TAC all'età di 9 mesi che è stata un disastro, polmoni molto danneggiati, dal punto che se non miglioravano andava verso l'insuficienza respiratoria. Eravamo lì, al bivio. Poi è rimasto ossigeno dipendente quasi fino a due anni.
Ora non facciamo niente, forse perchè siamo andati via da Milano e a Cuneo praticamente non ci hanno preso in carico. Forse perchè a Milano c'è un pneumologo che non mi piace. Avevamo uno a Cuneo ma hanno tagliato i fondi e così hanno tagliato anche lo pneumologo pediatrico... Andiamo solo una volta all'anno a fare il follow up a Milano, dove ci fanno fare anche la spirometria. Ma sappiamo che fino a 6 anni i risultati non sono molto attendibili. I nostri risultati non sono molto buoni, stimano una capacità polmonare al 50% di un bambino sano, ma gli hanno fatto anche la prova dopo aver somministrato l'aerosol con i corticoidi, che però non ha dato alcun beneficio. Perciò non abbiamo alcuna cura. E vedendo invece voi, non vorrei trascurare qualcosa.
Grazie per le info.
Ivana

[angelina16]

ciao Ivana, continuate ad andare a Milano, mi sembra che l'approccio sia quello giusto....anche a noi hanno sempre detto che un bambino viene dichiarato asmatico dopo i 6 anni, se gli episodi di broncospasmo continuano a ripetersi invece di cessare...
per il resto, preferisco non fare ulteriori commenti (se qualcuna delle mamme si è sentita "toccata" da quanto da me affermato, mi dispiace, ma vuol dire che il mio messaggio è stato recepito, anche se probabilmente in maniera distorta / non vi conosco e quindi non vi posso giudicare, giudico invece i medici tutto qui!- quante volte non vi siete sentite dire che la medicina non è una scienza esatta?! beh è proprio vero e vi prego di ricordarvelo ogni volta che si renderà necessario, e ve lo auguro con tutto il cuore, che sia il meno possibile!)

[cheti]

Giulio è uno di quei bambini tenuto sotto occhio per anni. Nel suo caso si trattava di iperattività bronchiale, la certezza ce lo dà il fatto che dopo i sei anni la sua situazione è molto migliorata e credo anche grazie all'assidua attività in acqua fatta a partire dai tre mesi corretti.

Abbiamo usato spesso anche noi il distanziatore. E’ stato detto tutto, l’unica cosa che aggiungo è che per alcuni farmaci fra un puf e l’altro è consigliata una pausa di un tot tempo.
Baci alla Bibi.

[nadi]

ciao ivana, ti dico di noi. sara aveva la broncodisplasia, dimessa in ossigenoterapia domiciliare. abbiamo fatto un anno di isolamento (due inverni). si è ammalata pochissimo, solo una volta seriamente. dalla primavera 2012 ho rotto l'isolamento, tenendola però molto distante dalle forme di contagio. questo faceva supporre a tutti una "guarigione". a settembre ha iniziato il nido ed è stata quasi sempre male, a dicembre ricovero per bronchiolite, a due anni e mezzo. questo ha fatto nascere il dbbio che in effetti qualcosa non andava. così non è più andata al nido e a marzo abbiamo fatto isita pneumo. escluse eventuali allergie e viste le lastre (pessime anche dopo la guarigione completa. pensa che il dottore pensava fosse quella pre ricovero) e la visita (sara era a casa da dieci giorni per portarla alla visita sana, e infatti per me lo era. ma il dott ci ha pescritto cura intensiva invece...) il pneumologo ha "diagnosticato" asma bronchiale. niente nido fino ad aprile e dubbio sulla materna (io la sto mandando però, sono dubbia sul dormire), aircort 10mesi, se raffreddata bronchovaleas 3p 3 volte al giorno e bustina, controllo due volte l'anno.
la mia esperienza è questa: se sara non avesse avuto la bronchiolite (e per fortuna aveva ancora il virus, nessuno pensava potesse essere quella la causa) chissà quando l'avrei portata! rimani in cura da uno pneumologo, ma se hai dei dubbi chiedi un secondo parere.

[lu&denise]

presenti anche noi.io sn asmatica,da una vita ho i puff preventivi,di base,da fare..denise è come me :-/ broncospasmi a nn finire,basta un raffreddorino x scatenarli.ha anche lei la cura preventiva,cn distanziatore ecc.. ha già detto tutto benissimo silvia. noi x la scuola,ha lei nello zaino una bomboletta e il bentelan e ora se la sa gestire al bisogno

[Ivana]

Come da vostri consigli ho chiesto di fare una visita pneumologica specialistica a Torino alla Regina Margherita, incredibile ho prenotato ieri per il 29 ottobre (io ho messo in preventivo almeno 6 mesi dalla richiesta e invece sono stata piacevolmente sorpresa (dopo 4 ore di tentativi di prendere la linea e 15 minuti di attesa in linea per parlare con l'operatrice). Vi farò sapere.

[nadi]

bene, che fortuna!! almeno così potrai chiarire tutti i dubbi! ti consiglio di portarre tutte le lastre che hai e le terapie (ad esempio io non sapevo che avrei dovuto dire del ranidil)

[nadi]

xxxxxxxx per martedì! facci sapere

[Ivana]

Ciao ragazze

La visita è saltata, perchè la notte prima siamo stati al pronto soccorso. Filip si è preso un raffreddore sabato scorso e puntualmente un giorno dopo è comparsa la tosse. Non si capisce bene se dovuta al broncospasmo o all'infezione. Uba tosse abbaiante, però non continua. Per cui abbiamo cominciato la cura con il bentelan ed il solito aerosol con broncovaleas e pullmaxan. Che però non ha dato grande beneficio. Saturazione 91 e frequenza respiratoria 46 nel sonno. Per cui tra lunedì e martedì "abbiamo timbrato il cartellino" al PS. Hanno detto che in effetti era chiuso, anche se non gli risultano fischi dovuti al catarro, perciò niente bronchite, almeno quello. Ci siamo sentiti dire la solita definizione: respiro aspro! La conoscete anche voi? Ci hanno fatto fare un altro aerosol e ci hanno rimandato a casa ma a dire il vero non ce la siamo sentiti a farci 90 km per andare a fare la visita pneumologica il mattino seguente. Per cui tutto rimandato al 19.12. (il nuovo appuntamento).
Ora Filip sta un poì meglio, invece il mio marito è "malattissimo"! Se l'ha presa da Filip ma la saturazione non gliela misuro!

[nadi]

anche sara è così, un piccolo raffreddore che diventa subito tosse e muco. l'ultima volta però neanche a lei è venuta la bronchite anche senza bronchite ha proprio questo respiro pesante diciamo, però a lei la saturazione va bene

[Lulù]

Uhhh Ivana, come mi dispiace!
E scusami se non ti ho fatto i miei in bocca al lupo per la visita...a questo punto lo faccio ora!!!

[angelina16]

antibiotico ciproxin, qualcuna di voi l'ha mai usato sotto i 18 anni???? e ancora broncovaxom, lo avete mai utilizzato? mia figlia si è fatta una seconda broncopolmonite in giro di due anni, mi sembra eccessivo ormai....abbiamo una cura nuova di zecca un po' forte per i miei gusti - comprende parecchio cortisone e montelukast pure,....ma il dubbio più grande mi viene sull'antibiotico...grazie!

[mammale]

Ragazze buonasera a voi,in queste settimane sono stata molto impegnata a seguire la piccola dopo il suo ritorno a casa dall'Utin.non so come descrvervi questi giorni.....il saturimetro sembra impazzisca e suona in continuazione,...il latte iperproteico che òe hanno prescritto la fa regurgitare o meglio vomitare,quindi ...e' più il latte che esce di quello che riesce a mantenere,per questo motivo il pediatra mi ha consigliato di sostituire il latte,di fare una prova con formulat pregel e pare vada meglio.Ma nell'insieme io e mio marito abbiamo l'impressione che la respirazione non sia al massimo e sta meglio dopo aerosol con clenil e fisiologica.saturazione fra 79 e 91.voi che ne dite???