Ultimo Urlo - non visibile
Gli urli sono visibili solo agli utenti autorizzati.
 

Broncodisplasia e asma bronchiale

quando la prematurità lascia in eredità delle disabilità o problemi seri. In questa area verranno trattate tematiche legate alle disabilità, tutto ciò che esula da questo argomento verrà spostato nelle relative sezioni.

Moderatori: chicca77, parviz, Elena, renate

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda Ivana il 1 dic 2013, 20:21

Assieme al bombolone grande ti devono fornire anche cosidetto stroller, una piccola bombola che pesa 2 kg circa e la poi ricaricare dal bombolone. Ti da l'autonomia per circa 12-24 ore con un flusso di 0,5 l/min. Lo puoi appendere alla maniglia del passeggino. Fattelo fornire dall'ASL. ne hai diritto. Non puoi girare con il bombolone.
Certe volte c'è la questione se anche allo "stroller" attaccare l'umidificatore. (L'ossigeno secca le mucose, per quello deve passare dall'acqua), noi avevamo una modifica per poter attaccare anche l'umidificatore allo stroller con un semplice accorgimento. Se ti dovesser servire, te lo posso mandare, noi lo abbiamo ancora in casa. (poi devi però fare l'attenzione che non si rovesci (potrebbe aspirare l'acqua e le arriverebbe nel naso)
Le nasocanule esistono anche di piccole dimensioni per bambini molto piccoli, noi le abbiamo trovato, poichè quelle fornite di solito sono per adulti e sono troppo grandi (intendo i cosini che si infilano nel naso). Noi ci siamo trovati bene con le nasocanule Salter Labs, E1615 intermediate infant. Basta richiederle e te le forniscono assieme con il bombolone. (dovresti avere il diritto ad averne 1 nuovo alla settimana). Richiedine un paio e provale. Hanno il filo abbastanza sottile a morbido che si adatta bene al viso del bambino.
E tanti xxxxxxxxxxxxx per la visita cardiologica!
Ivana
Ivana
Mamma di
David - 20/06/2001 a 40 settimane - 3.910 kg
Filip - 16/11/08 a 26 settimane - 960 g
Avatar utente
Ivana
Camminante
Camminante
 
Messaggi: 325
Iscritto il: 22 giu 2009, 19:36
Località: ex Milano ora Cuneo

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda mammale il 2 dic 2013, 19:51

ciao ,la visita cardiologica è andata bene,il medico ci ha confortato dicendo che ha visto broncodisplasie più critiche.ci ha consigliato di farla mangiare e non tenerla a stecchetto perchè ci sono opinioni discordanti sull'alimentazione.essendoci un forte dispendio di energie la bambina ha bisogno di nutrirsi.Ha sostituito il lasix con aldactone che evita la perdita di sali e calcio.Prossimo controllo fra 2 mesi e questa è la buona notizia.
Domani andrò in Ospedale per vedere se riescono a darci questa benedetta bombola,non si può uscire in questo modo barbaro,uno che porta la bambina,mio padre che ci segue con la bombola,carrozzina etc!!!!!
mammale
Poppante
Poppante
 
Messaggi: 46
Iscritto il: 4 ago 2013, 19:26

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda mammale il 9 dic 2013, 11:40

buongiorno a tutte vi aggiorno .Ho fatto richiesta come suggerito per il bombolone da 2 kg solo che la farmacia ancora non me lo ha dato,spero prsto per evutare disagi.Nel frattempo andando alla visita cardiologica Maria si è presa un'infreddatura con conseguenze immaginabili.Tosse ,difficoltà respiratorie,ossigeno fisso...Quindi su consiglio del medico che l'ha tenuta in cura a Foggia abbiamo dato subito antibiotico,aerosol,....l'immediato intervento ci ha evitato il ricovero in ospedale ma ci siamo andati vicino,specialmente la notte aveva crisi respiratorie si affogava per il catarro.Dio,che incubo,una storia infinita !!Speriamo che passi presto l'inverno,magari con la buona stagione andrà meglio.Io e mio marito abbiamo capito da questo nuovo evento che lei non può uscire neanche sul pianerottolo di casa perchè per lei diventa un problema,quindi speriamo che il prossimo synagis ce lo facciano fare a casa.Ora va meglio ,l'ossigeno lo prende di meno e la tosse sta diminuendo anche se a volte si accavalla alla tosse da reflusso .
mammale
Poppante
Poppante
 
Messaggi: 46
Iscritto il: 4 ago 2013, 19:26

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda Ivana il 9 dic 2013, 12:01

Ciao Mamale
Non so se ci capiamo bene, a noi forniva l'ossigeno l'ASL e non la farmacia. Ho qui sotto mano la richiesta
Oggetto: Ossigenoterapia domiciliare
Contenitore criogenico + Stroller

il bombolone quando è pieno pesa sui 40-50 kg, è un cilindro alto circa 1 metro, (ti viene fornito anche il sostegno con le ruote (per poter girare a casa) non riesco ad immaginarmi di spostarmi con quello e poi lo Stroller, alto 35 cm, con una cinghia che si può appendere sul passeggino, che si riempie dal bombolone.
https://www.google.it/search?q=stroller ... 11&bih=576
prova a dare un'occhiata qui, sono le prime foto, il nostro bombolone è l'ultimo della prima fila.
Ciao
Ivana
Ivana
Mamma di
David - 20/06/2001 a 40 settimane - 3.910 kg
Filip - 16/11/08 a 26 settimane - 960 g
Avatar utente
Ivana
Camminante
Camminante
 
Messaggi: 325
Iscritto il: 22 giu 2009, 19:36
Località: ex Milano ora Cuneo

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda silvia73 il 9 dic 2013, 12:38

Anche a noi l'ossigeno l'ha fornito sempre la Asl.
D'inverno è bene evitare luoghi affollati ma si può tranquillamente uscire anche col freddo, anzi non le farà che bene! Ovvio che purtroppo non si può evitare l'ospedale....
Silvia - mamma di:
- Andrea - 10.03.1995 - 35 sett. 2200 gr
- Daniele - 23.02.2005 - 23 sett. + 4 gg 560 gr
la nostra storia sul sito www.danielenegro.it
Avatar utente
silvia73
Saggio
Saggio
 
Messaggi: 7604
Iscritto il: 5 apr 2007, 18:37
Località: Bobbio (PC)

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda briseida il 9 dic 2013, 13:20

Ada è nata in Spagna ma per l'ossigeno era come racconta Ivana.

Purtroppo il primo anno dovrete andare spesso in ospedale e lì è facile ammalarsi... Noi cercavamo sempre di evitare le sale troppo piene, se era necessario rimanevamo in corridoio con Ada. Puoi coprire il passeggino con la plastica o qualcosa che serva a isolarlo, e attenti sempre alle persone intorno a voi, non esitare a cambiare posto se c'è qualche persona malata. Se è possibile, chiedete ai dottori di farvi passare prima per evitare le attese. A noi alcuni hanno dato sempre la precedenza senza chiedere (ad esempio la pediatra dell'ASL).

L'inverno è lungo ma fra qualche mese arriverà la primavera e vi rilasserete un po' anche voi! :)
Alberto e Fanny genitori di
* Jaume 06/08/2009 - 12/08/2009 - 23 sett + 5 gg 750gr
* Ada 06/08/2009 - 23 sett + 5 gg 550gr - a casa dal 29/12/2009

ImmagineImmagine
http://piccolaada.blogspot.com
Avatar utente
briseida
Anziano
Anziano
 
Messaggi: 3495
Iscritto il: 26 ago 2009, 9:04
Località: Cerdanyola del Vallès (Barcelona)

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda gabriella tolotti il 9 dic 2013, 15:58

Concordo con Silvia, il pericolo non è il freddo, ma i luoghi chiusi affollati...
Fabio è nato il 21/01/2006 alla 26ma sett.
Pesava 510 gr

Immagine
Avatar utente
gabriella tolotti
Saggio
Saggio
 
Messaggi: 7985
Iscritto il: 20 nov 2007, 17:41
Località: (MB)

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda mammale il 9 dic 2013, 22:14

Ciao Ivana anche a noi lo passa l'Asl l'ossigeno ma il bombolone lo ritiriamo in farmacia non lo so il perchè.Quando siamo andati a richiedere la bombola piccola in ASL ci hanno detto di rivolgerci in farmacia anche per questa,Non ci forniscono stroller nè altro.Domani mi informo.
Per quanto riguarda le iscite a noi è stato detto da un medico di tenere la piccola sotto una campana di vetro e quindi abbiamo paura di uscire anche perchè basta un colpo di tosse o una piccola colica e lei desatura e comincia a strillare.
mammale
Poppante
Poppante
 
Messaggi: 46
Iscritto il: 4 ago 2013, 19:26

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda mammale il 9 dic 2013, 22:20

Ho visto le foto il ns bombolone non è così.domani vado in farmacia con la tua foto.Grazie
mammale
Poppante
Poppante
 
Messaggi: 46
Iscritto il: 4 ago 2013, 19:26

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda Ivana il 9 dic 2013, 23:42

Ciao
Mi sembra che voi avete la bombola con l'ossigeno, che avevano in ospedale, è molto stretta e alta un metro ma lo stesso ti serve un carrellino per spostarla. Il vantaggio è che anche se non la usi per tanto tempo non perde la carica, invece quelle che abbiamo noi, bisogna sostituire al massimo ogni 4 settimane (anche se non li usi) poichè si svuotano da soli. a 0,5 l al giorno cambiavamo ogni 2 settimane. Ma tengono molto più ossigeno rispetto a quella che avete voi. Secondo me dovresti rivolgerti all'ASL che ti cambi proprio la fornitura, tu hai bisogno di ossigeno liquido, hanno fatto confusione. Fagli vedere la foto. (è anche possibile che il medico ti abbia fatto una prescrizione sbagliata - è successo anche a noi quando ci siamo trasferiti - a Milano la segnano diversamente che qui in Piemonte )
Per quanto riguarda le malattie. Cercate di proteggerla soprattutto adesso, finchè non arriva la primavera. Noi ci siamo chiusi in casa, pochissime visite (sia di parenti) e quando andavamo a fare le visite di controllo mettevamo a Filip la mascherina (che usano per esempio i dentisti o chirurghi). Inoltre non aspettavamo in sale d'attesa ma fuori, uno di noi dentro aspettava il nostro turno e poi chiamava l'altro per andare direttamente dal medico. Dal pediatra andavamo fuori orario, prima che iniziasse (così non incontravamo nessuno), e in ospedale avvisavo che c'era il neonato con l'ossigeno e chiedevo di farci passare subito.
Inoltre abbiamo tenuto molto a mente di lavarci spesso le mani. (non solo a noi ma li facevamo lavare a tutti che volevano toccarlo!!!).
E' importante che lei, possibilmente, non si prenda niente, poichè per lei è molto più grave che per noi. Per lei anche un raffreddore può essere problema. Per cui sì quest'inverno sicuramente applicate "la campana di vetro".
E' importante arrivare a marzo (penso che da voi arriva la primavera prima che da noi) noi a marzo abbiamo certe volte ancora la neve!!!
Tanti xxxxxxxxxxxx per l'ASL
Ivana
Ivana
Mamma di
David - 20/06/2001 a 40 settimane - 3.910 kg
Filip - 16/11/08 a 26 settimane - 960 g
Avatar utente
Ivana
Camminante
Camminante
 
Messaggi: 325
Iscritto il: 22 giu 2009, 19:36
Località: ex Milano ora Cuneo

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda MammaSole il 10 dic 2013, 4:58

Il rischio più grande sono i luoghi affollati e possibili di contagio, invita chi viene a trovarvi di astenersi se raffreddati, lavarsi frequentemente le mani e farle lavare a chiunque voglia toccarla, io usavo anche il sisinfettante in gel quando ero fuori casa, areeggiare le stanze almeno una volta al giorno, mascherina dal pediatra o in ospedale. Poi se qualche volta volete fare una passeggiata coprila bene.
Maria Sole è nata il 20 luglio 2009 - w 31+5 gr 1370 cm 41 - 30 gg di TIN
Diego è nato il 28 novembre 2011 - w 37+4 gr 3240 cm 48,5 - a casa dopo 5 giorni

ImmagineImmagine

ImmagineImmagine
Avatar utente
MammaSole
Signore
Signore
 
Messaggi: 3003
Iscritto il: 28 nov 2009, 20:57
Località: Torino

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda mammale il 26 dic 2013, 19:12

Ciao a tutte,auguri ,scusate il ritardo con cui scrivo,ma abbiamo giorni si e giorni no.Maria si è nuovamente presa qualche infezione perchè per qualche giorno vomitava e non apriva più la bocca rifiutava la terapia e l'ossigeno era fisso.Così ci hanno prescritto il Viagra ed abbiamo riprovato con agumentin,la pressione è migliorata ed ha ripreso a mangiare nonostante qualche rigurgito importante.Forse era qualcosa di intestinale?Fatto sta che le coliche sono leggermente dimnuite ma il reflusso le causa dopo una mezzora dai pasti dolori.Mi sento in colpa di darle in continuazione antibiotici,ranidil.aminomal,lasix..bentelan ..ossigeno...mi chiedo quando ne usciremo da tutta questa situazione o almeno quando riusciremo a svezzarla almeno dall'ossigeno.
Ho l'impressione che sabiamo una cosa e se ne mette in gioco subito un'altra!!!
Un abbraccio a tutte
mammale
Poppante
Poppante
 
Messaggi: 46
Iscritto il: 4 ago 2013, 19:26

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda mammale il 26 dic 2013, 21:04

Una domanda non perchè abbia fretta ma perchè ho paura che tanto ossigeno le causi altri problemi;Per quanti mesi i vs bimbi sono dipesi dall'ossigeno ???E' normale che Maria ha ossigeno da luglio????
Grazie per il vs aiuto
mammale
Poppante
Poppante
 
Messaggi: 46
Iscritto il: 4 ago 2013, 19:26

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda mariateresa il 26 dic 2013, 23:00

Francesca è stata ossigeno-dipendente per circa tre mesi, ma ci sono qui tanti piccoli che ne hanno avuto bisogno per molto più tempo e se la son cmq cavata abbastanza bene..è un percorso pieno di alti e bassi..tieni duro!
Maria Teresa mamma di Antonio 05-02-07 (38 w) e Francesca 30-09-09 (24 w), peso g. 573. Dimessa il 19/02/10

ImmagineImmagine

ImmagineImmagine
Avatar utente
mariateresa
Signore
Signore
 
Messaggi: 3292
Iscritto il: 24 mar 2010, 20:06
Località: Foggia

Re: Broncodisplasia e asma bronchiale

Messaggioda briseida il 27 dic 2013, 0:41

Ada a casa lo ha usato solo 15 giorni ma, come ha detto Teresa, ogni bambino è diverso e a volte ci vuole tempo... Abbi pazienza, piano piano anche lei ci riuscirà.
Alberto e Fanny genitori di
* Jaume 06/08/2009 - 12/08/2009 - 23 sett + 5 gg 750gr
* Ada 06/08/2009 - 23 sett + 5 gg 550gr - a casa dal 29/12/2009

ImmagineImmagine
http://piccolaada.blogspot.com
Avatar utente
briseida
Anziano
Anziano
 
Messaggi: 3495
Iscritto il: 26 ago 2009, 9:04
Località: Cerdanyola del Vallès (Barcelona)

PrecedenteProssimo

Torna a Bimbi con disabilità o bisogni speciali

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite

cron
 


MKPortal ©2003-2008 mkportal.it