FORUM DEI PREMATURI

Si..sta raggiungendo pian piano tutte le tappe.. Da un mesetto circa si aggrappa ai mobili, si alza nella culla.. E si mette a suo modo in ginocchio! Il suo piedino prima era in punta ma ora lo poggia per metà..anche io le metto scarpe alte.. Diciamo che in due mesi ha fatto passi da gigante! E ne sono orgogliosa!! E con tutte e due le manine cerca di mettersi il cappellino e le magliettine.. Vorrei un giorno trovare la serenità che hai tu..

Ciao Elisa
Da cosa scrivi la tua bimba fa già un sacco di cose a 16 mesi ... Indipendente da quale sia il motivo del ritardo (anche per noi il motivo è genetico e non da emiparesi) , capisco le tue preoccupazioni, ma è importante riuscire a vedere i progressi dei nostri cuccioli... Mia figlia ha iniziato a gattonare da poco e ha 22 mesi, ma se guardo la strada che ha percorso sono serena, perché vedo i miglioramenti ... Ci vuole tanta pazienza ma su questo forum troverai tante storie, tanti esempi di come sia importante sostenere i propri bimbi ... È quella la " normalità" che cerchi... Penso che tutte le mamme di questo forum possano raccontarti anche dei momenti di sconforto o di rabbia (ci stanno tutti eccome!!); ma io quando vedo mia figlia che mi sorride anche con gli occhi, tutta soddisfatta perché è riuscita a far qualcosa di nuovo... So che è felice e sono felice anch'io...

Ora ha 18 mesi.. Si da 16 a 18 é cresciuta tanto a livello motorio.. Ti assale lo sconforto perché ti senti impotente. Poi quando fa qualcosa e ti guarda per farti capire quanto é stata brava lì capisco che non mi posso permettere di crollare perché lei fa tanto per me..il problema é che non so cosa devo affrontare..e che sto aggrappata a niente e Diletta é aggrappata a me..

Cosa ho imparato in questi mesi è proprio che ogni bimbo è un mondo a se e soprattutto quando sono così piccoli nessuno ti può dire come evolverà la situazione, ma questo è un'opportunità in più perché vuol dire che la tua cucciola non ha una strada segnata e non ci sono limiti a quello che può raggiungere...devi crederci per te e per lei e stimolarla in tutti i modi possibili perché a quest'età sono molto più ricettivi.
Capisco che leggere di altre esperienze ti può tranquillizzare, ma devi guardare lei e sostenere lei... ( immagina la nostra patologia è talmente rara che per ora abbiamo saputo di 5casi in Italia.. Neanche i medici sanno bene cosa aspettarsi!! )..
Nel mio caso cosa mi aiuta anche tanto è il sostegno della fisioterapista che mi segue di cui mi fido molto e il confronto coi i medici (da pediatra a npi) disponibili alle mie mille domande.
E naturalmente questo forum, perché ogni conquista di un piccolo guerriero diventa anche un po' la tua e ti da una forza incredibile...per cui non sei sola
Voi siete seguiti??, fate follow up e fisio o psicomotricità?

Lunedì dobbiamo iniziare la fisiatria.. Il neurologo ha detto che secondo lui non necessita di cure farmacologiche.. Sono piena di speranza..anche perché tutti mi hanno detto che camminerà.. La stimolo tantissimo ma non so se faccio abbastanza..

Per la mia esperienza, se i dottori ti hanno detto che camminerà, sii fiduciosa e dalle solo tempo. Loro non si sbilanciano mai a meno che le cose non siano davvero positive, anzi generalmente sono molto pessimisti...Daniele ha avuto una grave emorragia cerebrale (III grado) e mi avevano preannunciato che il rischio che non avrebbe mai camminato era altissimo, anzi probabilmente sarebbe stato un vegetale.....si erano sbagliati per fortuna!

Sono contentissima per te Silvia!!! Lo so solo il tempo mi potrà dare qualche risposta.. Ora solo quello che posso fare è infondere fiducia a lei!

Ciao Elisa,
com'e' andata dal fisiatra ieri? ti hanno un po' rassicurata?
Fran

Magari ad averla iniziata!! Il fisiatra é con polmonite! D'eco chiamarmi fortunata! Comunque abbiamo fatto tutte le ricette per gli esami che precedono la RMN..

Uffa! Dai, portate pazienza, tanto settimana piu' settimana meno non fa tanta differenza.
In bocca al lupo per la risonanza.

Fran

Ciao a tutte,
Finalmente ho trovato un forum dove potermi confrontare con altre mamme nella mia situazione, ho una bimba di quasi 17 mesi alla quale a un anno con una RMN hanno diagnosticato un'emiparesi destra dovuta presumibilmente ad una lesione cerebro vascolare, ad oggi non mi hanno saputo dire se successo durante il parto o prima; fattosta che per un anno non mi sono accorta di nulla.
Sono 4 mesi che cerco informazioni in giro ma con pochi risultati, la mia bimba per ora non cammina ancora, stà in piedi e si sposta appoggiandosi agli oggetti , sono 4 mesi che segue 3 volte a settimana delle sedute di fisioterapia a terra e in acqua.
La mano destra la muove ma poco, per ora dice solo mamma o papà e questo mi angoscia perchè nel caso di emiparesi destra è coinvolto l'emisfero sinistro dove ha sede il linguaggio.
Chiedo a qualche mamma nella mia stessa situazione se può darmi qualche indicazioni in merito, per ora è stata vista da una logopedista la quale ha detto di aggiornarci a dopo le vacanze.

Ciao e benvenuta. Ma è nata a termine la tua bimba, o prematura? Il fatto che stia in piedi e si sposti attaccata è positivo, senz'altro camminerà, non tutti hanno gli stessi tempi. Il mio però ha avuto altri tipi di problemi, anche se ha comunque camminato e parlato piuttosto tardi, ma lui era molto prematuro ed aveva molto da recuperare. L'importante è che la piccola sia seguita da specialisti, cerca di stare tranquilla.

Ciao ,
la mia bimba è nata oltre il termine con parto indotto a 41 settimane + 2 gg, io cerco di stare tranquilla ma sai lo sconforto ogni tanto mi assale perchè mi vengono mille dubbi che i medici purtroppo non mi chiariscono.
Sò anche che è presto per dire come sarà ma da mamma puoi sicuramente capirmi, il fatto poi di non riuscire a confrontarmi con nessuno è avvilente.
Sono felice di aver trovato dopo 4 mesi questo forum. in giro riguardo l'emiparesi ho trovato ben poco.
Grazie ancora e scusate lo sfogo

Ciao anche la mia piccola principessa dice solo qualche parola ma si fa capire benissimo. La mia a 18 si regge in piedi ma ancora le sue gambine non sono pronte per camminare, io però sono fiduciosa che lo farà. Per il resto il tempo ci darà le risposte. Il piedino lo poggia bene?

Ciao a tutte! Anche Damiano con emiparesi ds fino a poco tempo fa diceva poche parole.. Adesso ripete tutto e abb. bene e inizia a fare piccole frasi tipo mamma acca( acqua ), o mamma bua,etc...rispetto al fratello e' un po' più indietro ma x la np va alla grande!quindi speriamo che almeno il linguaggio nn sia del tutto compromesso dalla lesione...