Fetal Fibro-Nectin

[Barbara]

Purtroppo ancora oggi non si sa bene perchè si rompono le membrane amniotiche...il più delle volte in casi come i tuoi, cioè a bassissime epoche gestazionali, è dovuto ad un'infezione...ma se non te l'hanno dignosticata vuol dire che con tutta probabilità non era questo il motivo! Anche a termine di gravidanza capita che le membrane si rompano asslutamente fuori travaglio, senza un motivo apparente...sono state fatte ipotesi e si stanno facendo studi, ma per ora non è emerso nulla di concreto, a parte le infezioni!
Quello che si può fare in questi casi è solo una condotta di protezone nei confronti dei bimbi...quindi prevenzione del parto pematro, controllo del benessere fetale, prevenzione da ulteriori infezioni (non c'è più il sacco a proteggerli), maturazione polmonare...e nei casi più gravi (quelli per esempio in cui il liquido è così poco da non permettere al piccolo di muoversi) infusione di liquido in utero!
Un abbraccio e complimenti per il tuo piccolo!

[Antonica]

Il surfattante si somministra di routine solo sotto la 26 settimana, ma se si valuta che ci sono problmi respiratori alla nascita viene cmq somministrato...quando ci si aspetta un neonato al di sotto della 34° si prepara sempre una siringa di surfattante...anche se spesso poi non si usa!!La somministrazione di celestone è esattamente come l'avete descritta...2 fiale a distanza di 24 ore, completamente efficace dopo le 48 ore dalla prima somministrazione, e per circa 10-15 giorni...esiste una tecnica di studio del liquido amniotico che consente di rendersi conto della maturità polmonare!
Il problema respiratorio per cui si somministra surfattante è la mancanza di dilatazione degli alveoli polmonari alla nascita che dà difficoltà respiratorie immediatamente visibili (basso punteggio di Apgar) oppure RDS (sindrom da distress respiratorio) visibile con desaturazione e danni polmonari individuabili tramite radiografia!Scrivete pure se avete bisogno di notizie...se sono in grado sarò felice di aiutarvi!
Un bacio!

Ti ho chiesto del surfattante perchè a mio figlio, nato alla 33a settimana con IUGR, distress respiratorio e radiografie definite "drammatiche" è stato somministrato solo a tre giorni dalla nascita, all'ospedale dove è stato trasferito d'urgenza, intubato a causa di arresto respiratorio e pneumotorace.
Le sue condizioni, gravissime fino quasi al peggio, sono da quel momento nettamente migliorate.
Questo è solo uno dei tanti dubbi che mi restano su come è stato condotto il nostro caso (sia la gravidanza, sia la cura del bimbo) presso l'ospedale dove è nato mio figlio.
Purtroppo non si può tornare indietro.
Guardiamo avanti con fiducia, ma non posso fare a meno di pensare a quanto successo.
Grazie del tuo prezioso contributo.

[Barbara]

Non credo sia possibile giudicare dalle tue parole, non perchè non ti creda, ma perchè sicuramente chi ha avuto in cura il tuo bambino riteneva di stare eseguendo le cure migliori...da fuori sembra tutto uguale, ma poi caso per caso vanno decisi i trattamenti...e bisogna avere fiducia in chi si prende cura di noi, altrimenti è la fine!
Faccio un esempio, non so se è il tuo caso...se c'è un bimbo con difficoltà respiratorie, anche gravi, ma che cmq non necessita di essere intubato, vle la pna di intubarlo apposta per somministrare il surfattante?va valutato caso per caso...quindi non ci si può pronunciare...e cmq non lo farei, proprio perchè, come ho già detto, non sono un pediatra!
Un abbraccio!

[ti_scrivo]

Il surfattante si somministra di routine solo sotto la 26 settimana, ma se si valuta che ci sono problmi respiratori alla nascita viene cmq somministrato...quando ci si aspetta un neonato al di sotto della 34° si prepara sempre una siringa di surfattante...anche se spesso poi non si usa!!La somministrazione di celestone è esattamente come l'avete descritta...2 fiale a distanza di 24 ore, completamente efficace dopo le 48 ore dalla prima somministrazione, e per circa 10-15 giorni...esiste una tecnica di studio del liquido amniotico che consente di rendersi conto della maturità polmonare!
Il problema respiratorio per cui si somministra surfattante è la mancanza di dilatazione degli alveoli polmonari alla nascita che dà difficoltà respiratorie immediatamente visibili (basso punteggio di Apgar) oppure RDS (sindrom da distress respiratorio) visibile con desaturazione e danni polmonari individuabili tramite radiografia!Scrivete pure se avete bisogno di notizie...se sono in grado sarò felice di aiutarvi!
Un bacio!

Ti ho chiesto del surfattante perchè a mio figlio, nato alla 33a settimana con IUGR, distress respiratorio e radiografie definite "drammatiche" è stato somministrato solo a tre giorni dalla nascita, all'ospedale dove è stato trasferito d'urgenza, intubato a causa di arresto respiratorio e pneumotorace.
Le sue condizioni, gravissime fino quasi al peggio, sono da quel momento nettamente migliorate.
Questo è solo uno dei tanti dubbi che mi restano su come è stato condotto il nostro caso (sia la gravidanza, sia la cura del bimbo) presso l'ospedale dove è nato mio figlio.
Purtroppo non si può tornare indietro.
Guardiamo avanti con fiducia, ma non posso fare a meno di pensare a quanto successo.
Grazie del tuo prezioso contributo.

hai ragione! se leggi nelle lineeguida che trovi anche in internet sotto la voce "rianimazione neonatale" noterai che è un farmaco da somministrare in salaparto... è una grave mancanza!!!... a meno che non sia un ospedaluccio di provincia in cui non si pretende di allinearsi alle nuove metodiche ...

in bocca al lupo per il tuo piccino!

[ti_scrivo]

Non credo sia possibile giudicare dalle tue parole, non perchè non ti creda, ma perchè sicuramente chi ha avuto in cura il tuo bambino riteneva di stare eseguendo le cure migliori...da fuori sembra tutto uguale, ma poi caso per caso vanno decisi i trattamenti...e bisogna avere fiducia in chi si prende cura di noi, altrimenti è la fine!
Faccio un esempio, non so se è il tuo caso...se c'è un bimbo con difficoltà respiratorie, anche gravi, ma che cmq non necessita di essere intubato, vle la pna di intubarlo apposta per somministrare il surfattante?va valutato caso per caso...quindi non ci si può pronunciare...e cmq non lo farei, proprio perchè, come ho già detto, non sono un pediatra!
Un abbraccio!

basta leggere le lineeguida... le lineeguida sono le cure garantite di quell' ospedale... e nella maggioranza di questi il surfattante è tra i primi farmaci somministrati al neonato! dopo 3 giorni a che serve?

[federica]

Eccomi: un altro caso di inspiegabile rottura del sacco e perdita totale del liquido (come Cheti), anche io a 26 settimane. Io e Matilde abbiamo resistito solo 8 giorni (immobile a letto in ospedale, in vena antibiotico e vasosuprina continui), poi, nonostante tutto, è subentrata una infezione (staffilococco) con conseguente TC urgente e bambina nata con sepsi (che inevitabilmente gli avevo passato io), rds, depressione toracica, intubata ecc ecc (apgar 4-6, di cui respiro 0-0, per cui il resto non era poi così male!!!!).
Quando mi ricoverarono, il medico mi disse: nel 90% dei casi partorirà entro 1 settimana o perchè si scatena il travaglio o perchè subentra una infezione, nel 10% dei casi andiamo avanti un po' di più, una signora è stata 5 settimane col sacco rotto, ogni giorno comunque è un giorno guadagnato e per fortuna è femmina. Che dire, crudele, ma realistico... ho pianto per tutti gli otto giorni e anche dopo.
Scusate lo sfogo, a volte nonostante siano passati 4 anni mi sembra che sia successo ieri.

[Barbara]

basta leggere le lineeguida... le lineeguida sono le cure garantite di quell' ospedale... e nella maggioranza di questi il surfattante è tra i primi farmaci somministrati al neonato! dopo 3 giorni a che serve?[/quote]

Se nasce un bambino che piange anche se poco e mantiene una saturazione intorno al 90% anche se la radiogafia mostra affticamento polmonare, vale la pena di intubarlo per dargli surfactante? Si tratta cmq di un intevento invasivo e che può portare a dei danni seri....le linee guida servono per avere indicazioni, ma poi un bravo operatore sa valutare caso per caso...
A costo di sembrare ripetitiva, io non so se questa è la situazione di cui stiamo parlando, nè sono un pediatra, quindi le mie opinioni sono da operatore sanitario, ma non sono quelle di chi cmq avrebbe preso la decisione di dare o meno il farmaco!
Vorrei solo far capire che è molto difficile giudicare l'operato di colleghi a distanza, senza conoscere approfonditamente la storia e il caso clinico, senza aver visto cosa è successo e cosa ha fatto il medico in quella situazione!
A preste un abbraccio a tutti!

[Antonica]

in bocca al lupo per il tuo piccino!

Grazie

"...le linee guida servono per avere indicazioni, ma poi un bravo operatore sa valutare caso per caso... "

Mi permetto di avere dei dubbi su come sia stato trattato il nostro caso perchè, purtroppo, quello della mancata somministrazione del surfattante è solo una delle mancanze che (a posteriori) abbiamo riscontrato.
Ora proseguiamo con ottimismo, tutte le conquiste quotidiane sono un successo ed una soddisfazione, ma non posso fare a meno di ripensare a quello che è stato e a come invece avrebbe potuto essere.

[Marco]

Francamente mi chiedo sempre come sarebbe stata mia figlia se non fosse nata a 24 settimane, bensi' a 40.
Oggi ha 6 anni e pesa 13.5 Kg, magari avrebbe potuto pesare 25 Kg ed essere 130 cm e quindi forse sarebbe stata meno delicatina....o comunque sarebbe stata sicuramente diversa...

Voi non ve lo chiedete mai?

[lu&denise]

marco che argomento che hai dollevato...
io tutt'ora faccio fatica a stare a contatto cn bambini dell'età di denise per le differenze...nn vi nascondo che ancora piango...
pensavo di esserne uscita e dinvece...
ma vedo che nn sono la sola,anche a distanza di anni vedo che i sentimenti nn cambiano,...

[Marco]

E' la nostra spina nel fianco.
Vederla a scuola in mezzo alle sue compagne che sono il doppio di lei, e' dura.
Solo qui mi sento in buona compagnia.

Ma avete mai notato che i prematuri hanno tutti la stessa forma?
Sono tutti magretti e con l'aria furbetta.
Secondo me si riconoscono a distanza.
Ciao

[lu&denise]

è la stessa cosa che ho pensato io!!
ed anche il pediatra mi dice che se ci fai l'occho li riconosci..magretti,occhi furbi,e in alcuni la testolina un po...nn prorpio rotonda ecco...
io invece spero che la testolina si sistemi!!

[Lu]

E'vero!
Pensa che io li riconosco a scuola!
Sono anche molto socievoli e sempre desiderosi di conoscere gente nuova.
pero'...le differenze si vedono fino alle elementari.
Io ho avuto una ragazzina al liceo (molto simile a mia figlia come parametri: 28 w 700 gr) e vi assicuro che era in linea con le compagne.
Ciao

[cheti]

....Voi non ve lo chiedete mai?

Sì me lo chiedo. Ed anche per me è difficile vederlo assieme agli altri bambini che sono più o meno il doppio e hanno gli stessi mesi, se non addirittura meno. E la cosa mi fa paura, sì ho paura che questa spina che porto nel fianco finirà per far del male anche a lui.
Continuo a ripetermi che per adesso non riesce a percepire i miei stati d'animo, a capire quello che dico... spero che quando lui sarà in grado di comprendere io sarò riuscita a togliermi quella spina dal fianco.