encefalomalacia multicistica

[GIANGI]

grazie giangy ma vedi, Chris ha già otto mesi anagrafici, cinque corretti. Vedo che le sue manine non hanno ancora abbastanza forza, anche perchè ora pesa poco più di quattro chili. Può essere quello il motivo che non afferra bene? I tuoi sono nati molto più grandi del mio e forse questo mi consola, probabilmente ci vuole tempo.
Buona giornata

certo che ci vuole tempo cucciolo è ancora un piccolino....tu xò devi essere un coach

[ti_scrivo]

Ciao a tutti,
solo oggi trovo il coraggio per farmi conoscere e per confrontarmi direttamente con voi..
Sono la mamma di Viola, una bellissima bambina nata a 30 settimane a causa di una sofferenza non ancora ben classificata (credo che mai saprò cosa sia veramente successo).
Dopo i mesi di ospedale ricoverati in tin, i vari interventi neurochirurgici (a seguito di un'emorraia cerebrale Viola ha sviluppato l'idrocefalo) e le sofferenze che ben conoscete, la diagnosi di dimissione è stata "encefalomalacia multicistica". Credo di aver capito che si tratta di una patologia abbastanza grave, ma ad oggi a distanza di più di 8 mesi dalla nascita della mia bimba ancora non so cosa mi debbo aspettare. Mi hanno spiegato che certamente avrà problemi motori (abbiamo già iniziato da qualche tempo la fisioterapia tre volte la settimana), forse anche cognitivi, ma la cosa che più mi distrugge è che non si sa la gravità di questi problemi.
Mi piacerebbe confrontarmi con voi e sapere se anche alcuni dei vostri tesorini hanno la stessa diagnosi di Viola e come stanno crescendo.
Viola per i 6 mesi di età corretta è sicuramente indietro come sviluppo motorio, ma la cosa che mi preoccupa di più e sulla quale ci stiamo concentrando molto con la fisioterapista è il fatto che non fissa... Mi spiego meglio... E' in grado di seguire con lo sguardo e non ha paralisi agli occhi, ma sembra molto disinteressata e di rado si ferma a fissare una persona e ancora meno un oggetto, sembra che nulla per il momento attiri la sua attenzione. E' successo anche ai vostri piccolini?
Scusate le domande e lo sfogo ma sento il bisogno di confrontarmi con qualcuno che ci sia già passato.
Intanto grazie.

ritardi psicomotori posso ancora affermarlo... ma cognitivi... difficile ed è raro... mbeh non ci hai detto se la tua bimba è una prematura IURG il che fa la differenza...

un bimbo alla 33° esima settimana che pesa pressochè un kilo ha un recupero più lento rispetto a un prematuto di 27 settimane allo stesso peso... per parlare di ritardi cognitivi a quella età lo si riscontra nel completo disinteresse. Vivitela bene goditela ... le risorse dei bimbi sono infinite...

[sere_viola]

ritardi psicomotori posso ancora affermarlo... ma cognitivi... difficile ed è raro... mbeh non ci hai detto se la tua bimba è una prematura IURG il che fa la differenza...

Chiedo scusa ma cosa significa "prematura IURG"?

Grazie del benvenuto a tutti.
So che bisogna avere fiducia, che i bimbi hanno una grandissima possibilità di recupero perchè il loro cervello è in continuo sviluppo e che vanno stimolati molto, ma certe domande sul suo futuro non posso fare a meno di pormele.. Tra poco dovrei ricominciare a lavorare e anche se non ci sono problemi perchè ho per mia fortuna una fila di nonni infinita, ho paura di trascurarla.

Va beh, grazie ancora a tutti.

[gabriella tolotti]

IUGR significa in ritardo di crescita per l'età gestazionale.
Per il resto quoto ti_scrivo, i bambini hanno grandi possibilità di recupero.
Però alle tue domande per ora non ci sono risposte, purtroppo bisogna avere tanta pazienza e aspettare.

[silvia73]

Non porti troppe domande adesso.....vivitela così com'è, il resto si affronta un passo alla volta!!

[lucia]

Il mio Chris con il peso di 600 g di 28 settimane è nato un IUGR. Spiegatemi bene cosa può significare per il suo sviluppo! Chiaramente vedo che fa fatica a crescere - 4,1 kg - fra poco 8 mesi anagrafici. Che altri ritardi può avere?

[gabriella tolotti]

In assenza di altre patologie Lucia, credo che comporti semplicemente una crescita ponderale e di statura un pochino più lenta...

[rosy]

Per sere-viola Noi abbiamo avuto un emorragia ma mai hanno fatto la diagnosi che dici tu.Pero' la mia cucciola ha i ventricoli dilatatai asimmetrici di quasi un centimetro l'uno dall'altro.L'unico problema che sta riportando é l'ipertono alla gamba di cui prima era coinvolto anche il braccio.Ma pian piano si é sistemato il braccio e non la gamba.Ancora faccio fisio due volte a settimana e poi facciod egli esercizi che la fisio mi ha insegnato.Per la cognizione non posso aiutarti ma sul ritardo motorio é un po' normale nei prematuri.
E non porti tante domande ti stresseresti e non sapresti goderti la tua bimba come deve.Io l'ho fatto ed é brutto.

Per LUCIA Io ho ilaria che é nata di 28 settimane per il peso di 580g con iugr.Adesso ha 30 mesi anagrafici e pesa si e no 9600g.E conseguenze per questo non ne ha ma ha i problemi a causa dell'emorragia.Ogni bimbo é a se quindi il tuo bimbo puo' essere piccolino pero' se rapporti quanto peso ha messo in pochi mesi già sembra tanto.Poi con lo svezzamento inizierà a crescere sempre meno.CIoé se oggi ti mette 400/500g al mese con lo svezzamento ne mette di meno tioi 200/250g.Ma non é una regola quindi stai tranquilla il tuo cristian sta benissimo.

[elena69]

ciao serena, e benvenuta.
anche mia figlia ilaria ha una diagnosi di encefalomalacia multicistica, causata da un'infezione contratta in ospedale. è più grandina della tua bimba, per cui gli esiti cominciano ad emergere. nel tuo caso dovrai aspettare, lo so quanto è dura, conosco bene l'angoscia dell'attesa, ma, credimi, non puoi fare altro che aspettare. si comincia a delineare qualcosa in genere verso l'anno di età corretta, a volte anche più tardi. Il mio consiglio è di cercare uno specialista di fiducia, che "pensi a voi", non necessariamente il luminare o il medico rinomato, qualcuno a cui affidarsi , che vi parli realisticamente ma che sappia guardare la bambina, con fiducia e speranza, esattamente come dovete fare voi. con realismo, è importante restare alla realtà dei fatti, ma con fiducia e speranza, perchè ogni bimbo è un mondo a sè, ogni bambino può reagire in modo personale e inatteso, ed è sempre un patrimonio d'amore e di sorprese e di soddisfazioni, soddisfazioni magari un po' diverse da quelle che ci saremmo aspettate ma che sono comunque soddisfazioni, tenere, commuoventi, immense. ti do il mio umile, umilissimo consiglio: guarda la bambina, non la patologia, guarda sempre tua figlia, la tua splendida, combattiva figlia. io ci sono, se vuoi, per qualsiasi cosa, ma non per dirti degli esiti della mia ilaria, non perchè non ne voglia parlare ma perchè davvero fare paragoni non servirebbe, ogni bimbo ha una sua evoluzione, una sua storia, del tutto unica e personale, e quella di viola sarà diversa da quella della mia ilaria ...per un consiglio, un parere, anche solo per due chiacchere, per sorridere insieme dei progressi di viola ...ci sono, sempre, scrivimi quando vuoi. un abbraccio tenero e forte per te, una carezza per viola

[Cinzia]

C'entro poco qui, ma volevo solo dare il mio benvenuto a Serena ma anche ringraziare Elena per il suo post

[cheti]

In assenza di altre patologie Lucia, credo che comporti semplicemente una crescita ponderale e di statura un pochino più lenta...

Lucia stesa cosa che hanno detto a me. I bambini nati con IUGR hanno una crecita staturo-ponderale più lenta.

[solestellato]

Benvenute anche da parte mia.
Leggo solo ora e ti posso dire che quoto Elena69 totalmente.
Un abbraccio e un bacio dolcissimo alla tua Viola

[PAOLA-DANY]

Un benvenuto anche da parte nostra...

Il mio Daniele non ha avuto la patologia di cui parli, ma allo stesso modo ha grossi problemi motori...e non si capisce ancora bene il perchè..
...ma io sono fiduciosa...aspetto aspetto e spero che prima o poi la situazione migliori (nel frattempo ovviamente gli faccio fare di tutto: fisioterapia in ospedale, piscina, psicomotricismo a casa...)

Un caro saluto a Elena69...temevo che ci avessi abbandonato...non farlo mai ti prego, le tue parole sono di conforto a tutte noi...capito????

Baci

Paola-Dany

[Sofia2007]

Ho letto solo ora, volevo darti il benvenuto, ma sulla patologia non ti so aiutare.

[sere_viola]

grazie a tutti per il benvenuto.
E grazie a te elena69. Capisco benissimo il discorso dei paragoni e hai ragione. So che dobbiamo aspettare.... aspetteremo. ma non tutti i giorni sono così convinta e ho pazienza, spesso vorrei fare un salto nel futuro a dare una sbirciatina.
Proprio oggi ci hanno dato una notizia non proprio delle migliori... sembra che debbano tornare ad operare Viola (considerate che sono già intevenuti in totale sette volte in quella sua testolina). questa volta pensavo veramente fosse l'ultima, invece forse ci risiamo.
Nei prossimi giorni ci diranno con più precisione, magari vi farò sapere.
Intanto di nuovo grazie e un bacione anche ai vostri angioletti.