Broncodiplasia

[sofiaMaria16112008]

Salve, come sapete sono nuovo del forum.. ma sto trovando grande aiuto in tutti i consigli che mi vengono dati, Vi propongo un nuovo 'problemino' che mia figlia (nata a 29+4 settimane, peso iniziale 920gr, intubata per un totale di 7gg, oggi 16/01/2009 pesa 1750, ancora in termoculla) ha ancora una saturazione non ottima, soffre di broncodiplasia con una percentuale di FiO2 del 88 % quando va bene. A volte, specie nei pasti, come è anche normale desatura, ma ultimamente pare che la saturazione non migliori.. anzi.
Mi sapete dare qualche info, consiglio in più su questa malattia e sopratutto come uscirne.. e quali sono state, per esperienze simili le soluzioni adottate.
Grazie 1000000
Sofia Maria

[gabriella tolotti]

Tutti i bimbi così prematuri hanno avuto problemi di broncodisplasia, alla fine passa, ma dire quando è difficile. Il mio, nato a 26+3 con un peso di 515 gr, ci è stato intubato quasi 2 mesi (si era preso un'infezione da candida che ha complicato le cose). Ma poi è uscito dall'ospedale senza ossigeno e ad oggi non ha mai avuto problemi. Altri bimbi sono usciti con un po' d'ossigeno, e se lo sono portati avanti per qualche mese, ma poi se ne sono liberati tutti! Posso solo dirti di avere pazienza...

[linda82]

la mia bimba non e stata mai intubata quindi non so dirti cosa potrebbe essere però sentivo di altri genitori in tin che avevano quyesti problemi che ci voleva del tempo devono fraggiungere la giusta maturità iavete pazienza ma si risolverà un grande in bocca al lupo

[Sofia2007]

Eccoci qua, Sofia è broncodisplasica, è stata intubata 40 giorni e poi l'ossigeno se l'è tenuto per quasi 1 anno anche a causa di una bronchilite che si è presa dopo 1 mese dalle dimissioni. Sofia ha due anni e anche quest'anno ci hanno detto di stare un pò riguardati, stiamo ancora facendo il Synagis e i suoi polmoni non sono ancora al 100 % ma devo dire che sta andando molto bene.
Devi solo avere molta pazienza, prima o poi la broncodisplasia passa, i polmoni sono l'unico organo che non smette di formarsi dopo la nascita, fino ai 6 anni.

[silvia73]

Eccoci qua pure noi....Daniele 23 sett. + 4 gg, 560 gr, intubato per 40 giorni e altrettanti in Cpap, ossigenoterapia domiciliare e broncodisplasico.
Fino a tre anni è stato bene, si è ammalato pochissimissimo, ma aimè, dopo due mesi dal primo anno di asilo, a novembre scorso ha passato 12 giorni in ospedale a causa di un virus alle vie respiratorie. Ed avendo sviluppato broncodisplasia il problema è tornato a galla!

I medici mi hanno detto che il percorso è ancora lungo, come dice Sefania, almeno fino ai sei anni potrebbe essere difficile, però prima o poi guariscono! (si spera).

[Cinzia]

Anche noi.... Sere è partita male, broncopolmonite ad una settimana, intubata circa un mese e mezzo, in ossigenoterapia fino a nove mesi.
Poi, fortuna fortuna, niente di particolare fino ad ora (6 anni compiuti)

SofiaMaria è stata intubata per poco, il peso non era male.... Vedrai che tra poco starà bene .
Un bacione

[cheti]

Anche a Giulio durante la degenza è stata diagnosticata la broncodisplasia. E' stato dimesso senza ossigeno, i primi due inverni ha avuto diversi broncospasmi alcuni dei quali hanno necessitato il ricovero. Questo inverno -almeno fino ad adesso- nessun fenomeno di broncospasmo.

[nicholas e monica]

Il mio bimbo (28 sett. peso 1200 kg) ha avuto la broncodisplasia , è stato dimesso con la bombola d'ossigeno infatti a casa è stato male per altri due mesi soprattutto quando finiva di mangiare con desaturazioni fino a 53...poi di colpo è sparita ora nicholas ha 16 mesi , fa il synagis e per fortuna non ha avuto brutti raffreddori ...speriamo bene e coraggio!! Ciao

[mauridab]

ciao sono maurizio e non ho mai partecipato ad un forum, ho letto le regole e spero di non sbagliare, il mio problema è il seguente, la mia piccola Giulia ( 24 sett.+5 peso 720g ) dopo quasi sei mesi di ospedale può essere dimessa ( peso 3415g ), l'unico probelema è che ha bisogno di un po' di ossigeno ( 26% ) a causa della maledettissima BRONCODISPLASIA, io e mia moglie da pochi giorni abbiamo ricevuto a casa la bombola di ossigeno che dovremo utilizzare per Giulia, in questi giorni stiamo portando in ospedale quello che chiamano IL PORTATILE ( cioè la bombola piccolina ) per fare pratica e vedere come si comporta Giulia ma il problema è che la bombola portatile eroga ossigeno non miscelato con aria quindi con una percentuale del 100% che per la mia piccolina è TROPPO, perchè non appena la collego a questa bombola e impostando un flusso di 0,25 L/min, la saturazione schizza a 98 - 100 spo2.
Sarei curioso di sapere da chi è stato dimesso con ossigeno terapia domiciliare come hanno risolto questo problema.

Grazie 1000

maurizio

[lucia]

Il mio Chris ha portato l'ossigeno per quasi un'anno. Dunque se li spegni l'ossigeno di giorno come satura?
Noi gli ultimi giorni abbiamo usato una cannetta attaccata sui vetiti che erogava un filo d'ossigeno e gli bastava (cioè senza occhialini). Oppure so che si può fare un trucchetto - fare un buchino nella cannetta. Chiedi consiglio in ospedale. Vedari manca pocho e non le servirà più...

[silvia73]

Ciao Maurizio anche Daniele ha fatto ossigenoterapia ancora a casa per un pò.
Però non abbiamo mai utilizzato la bombola portatile ma solo il bombolone e non ho avuto problemi, per cui non so aiutarti.
Dai, però, che manca poco!!!!

[mauridab]

la bombola portatile è identica al bombolone, ma la mia curiosità è: quanto era il flusso minimo di ossigeno che si poteva impostare sulla bombola? la saturazione saliva fino a 98-100 in pochi secondi come succede a Giulia? la mia preoccupazione è che giulia faccia troppo ossigeno del suo fabbisogno.

grazie e adesso scappo in ospedale.

ciao

[chicca77]

Ciao...
anche i miei piccoli hanno avuto l'ossigeno per 40 gg a casa di giorno, di notte per un altro mese ancora.... a me in ospedale avevano detto di chiedere il portatile pediatrico, che eroga un minimo di 0.12 lt/min.... anche i miei con 0.25 schizzavano a 100 di saturazione.... la bombola grande invece parte da 0.25 minimo... chiedi e pretendi di averla, esiste.....
buona fortuna e tienici informati

[silvia73]

Si Maurizio, la saturazione con l'ossigeno saliva subito al massimo.
Tieni presente che la saturazione giusta è proprio intorno ai 98, se scende, e soprattutto se scende sotto i 90, incomincia ad essere preoccupante, per cui l'ossigeno ha proprio la funzione di mantenere la saturazione sul livello ottimale, che è appunto 98, 99, 100.
In effetti il bombolone erogava da 0.25 in su, e noi col saturimetro ci regolavamo se alzarne o meno la quantità.
Chiedi comunque spiegazioni ai medici, loro sapranno dissipare ogni tuo dubbio.

[mauridab]

infinitamente grazie.....anche se giulia la "tirano" anche fino ad 80 di saturazione, dicono per svezzarla, credo di capire che sulla BRONCODISPLASIA ci sono diverse scuole di pensiero.

ciao