I PEV possono avere un'utilità pratica?

[Cleden]

Care mamme,
mia figlia Elena ha avuto una grave emorrogia cerebrale e tante tante complicanze... è stata definita un case-report.
Nel lungo periodo di ospedalizzazione abbiamo tutti nutrito dei dubbi sulle sue capacità visive, quando è venuta a casa non teneva lo sguardo nello sguardo e sembrava esserci un deficit di un muscolo: l'abducente dell'occhio destro. Progressivamente è migliorata, ora gli occhi sono quasi sempre allineati e lei osserva tutto con curiosità, è stato fatto un test di esclusione che dimostra che vede da entrambi gli occhi e l'oculista ha detto che è tutto a posto e ci ha dato appuntamento all'anno prossimo, MA il neonatologo insiste affinchè effettuiamo nuovamente i Potenziali Evocati Visivi.
Vorrei sapere se qualcuno può dirmi se fare questo test può davvero essere utile per Elena perchè il neonatologo non è stato capace di rispondermi in modo convincente... penso che gli servano dati per eventuali altri casi, per confronto... dice che sarebbe utile vedere come si sta organizzando l'innervazione, però non dice il perchè.
Quindi: i PEV sono utili ai fini di un'eventuale terapia?
Grazie a tutte!

[silvia73]

Noi li abbiamo fatti diverse volte, l'ultima qualche mese fa, e considera che Daniele sta per compiere 4 anni!
Anche lui ha avuto un'emorragia cerebrale di III grado oltre alla rop sempre di III grado in entrambi gli occhi...

Con i pev si valuta effettivamente se il nervo ottico presenta problemi, cosa che non è valutabile con una semplice visita oculistica, che evidenzia problematiche diverse, tipo anomalie della vista.
Io in effetti non mi sono mai posta il problema se fossero importanti o meno le visite che ci consigliavano (e cmq penso che lo fossero molto, vista la storia di Daniele!).....le ho sempre fatte tutte, perchè le ritengo importanti ciascuna a modo suo.....e mi sono sempre fidata moltissimo dei medici che ho incontrato, mai un dubbio!

[Cleden]

Grazie Silvia
E' bello per me sentire che in tanto tempo tu non abbia mai perso la fiducia nei medici... ma la storia di Elena è costellata di errori medici ed infermieristici...
In questo caso se l'indicazione fosse univoca anch'io non avrei dubbi, ma l'oculista pediatrico, che è un luminare, ha detto che non serve farli, così si è espressa anche la neurochirurga, il neonatologo che invece insiste... non mi sa spiegare perchè sia così importante...

Ora c'è da dire che Elena ha subito 3 interventi di neurochirurgia, il più semplice dei quali è stato proprio quello di derivazione, oltre ad una serie di piccoli interventi per applicare e togliere Ommaya (ma in semplice sedazione) più altri 4 interventi in anestesia totale per applicazioni e rimozioni di cateteri centrali...
Quando era in ospedale, poco dopo uno di questi interventi "massacranti" (aveva perso il 28% del suo sangue) una neurologa neonatologa mi disse, quando le chiesi come mai non mi guardava più come prima, che occhi così lei li aveva visti solo nelle tetraparesi. Mi disse poi che questo si capiva già dalla prima ecografia. MA era la stessa che quando arrivammo in quell'ospedale ci disse che il problema di Elena era risolvibilissimo!! E l'eco l'aveva vista prima di esprimersi così.

Altra situazione: al follow up di dicembre Elena era arrabbiatissima e non ha collaborato affatto, è rimasta rigida con le gambine dritte e stop... tanto che il Dott. - che è lo stesso che ora insiste per i pev - mi ha detto "Sig.ra, non so se sua figlia riuscirà mai a stare seduta". Non mi ha creduto quando gli ho detto le cose che faceva a casa.
Ora siamo tornati al follow up, ma io ho chiesto una formula diversa: è stata visitata da una neuropsichiatra ed il neonatologo era lì solo come osservatore. Elena è stata bravissima, perfino da supina sgambettava ed ha allungato le braccia ed afferrato gli oggetti che le mostravano. I Medici non credevano ai loro occhi, per di più Elena dice alcune parole... ma secondo me, proprio perchè sanno tutto quello che lei ha passato, non credono nemmeno all'evidenza: che Elena non ha ipertono, che sente, che vede, che è tranquilla e gioiosa. Certo ha un ritardo notevole, pari a tutti i mesi di ospedalizzazione.
Ma per tornare ai pev, vedi, io non mi fido più di nessuno, loro non credono a me e io non credo a loro a meno che non motivino in modo convincente.
Inoltre c'è da dire che per fare un esame di 10 minuti (perlomeno tanto è durato l'altra volta) dato che a Tv non lo fanno più dovremmo rivolgerci ad una fondazione che però procede con un follow up di 2 giorni (!!) e ho/abbiamo grosse difficoltà ad organizzarci in tal senso. Lo faremmo ovviamente se ci venisse dimostrato che possa avere una utilità pratica.

Vorrei chiederti se Daniele ha seguito qualche specifica tecnica di riabilitazione visiva.
Grazie infinite per la pazienza di leggermi
Cinzia.

[Cleden]

Volevo aggiungere che Elena sta seduta da sola appoggiandosi con le manine davanti (come fanno tutti i bambini quando imparano, all'inizio) e da prona si porta le ginocchia sotto la pancia e striscia, anzi striscerebbe, se non fosse per le braccia che sono più in ritardo rispetto agli arti inferiori, ma che fanno continui progressi.
Quindi quel neonatologo, che era uno dei pochi di cui mi fidassi, si era, per fortuna, sbagliato, ma cmq loro sono tutti così pessimisti!!
Ciao.

[silvia73]

Cara Cinzia, in effetti la vostra storia è particolare, certo ne avete passate tante, e non conoscendo nei dettagli il percorso di Elena, non so dirti se nel vostro caso i pev abbiamo utilità o meno.
Tanto più che i pareri dei medici mi sembrano discordanti, un pò ingarbugliati, ecco....

Allora....parlando di Daniele ti spiego a grandi linee il percorso da noi fatto.
Lui ha avuto un'emorragia cerebrale intraventricolare di III grado che si è poi risolta a carico della zona germinativa, senza lasciare problemi di tipo neurologico. Ogni 6 mesi ha fatto elettroencefalogramma, fino circa ai 2 anni di età correta, poi abbiamo smesso.
Ha avuto inoltre Rop di III grado a entrambi gli occhi regredita spontaneamente senza necessità di intervento.
Per gli occhi facciamo regolari controlli oculistici e ortottici, da prima ogni 15 giorni, ora ogni 6 mesi alternando una volta l'oculisitica, una volta l'ortottica. Dalle visite è emerso uno strabismo all'occhio sinistro, che si vede anche di primo acchito, e miopia ad entrambi gli occhi, finora non curata con gli occhiali, anche se dati fin da subito come molto pobabili, anzi certi! All'ultima visita la miopia era un pochino migliorata, ultimamente invece ogni tanto mi dice di vederci poco bene. L'ultima visita è stata ad ottobre, la prossima sarà il 24 aprile p.v.
I pev come ti dicevo li ha fatti diverse volte, perchè evidenziano problemi al nervo ottico, che per fortuna non sono mai stati rilevati.
In effetti l'esame si svolge in 10 minuti, diciamo che è più il tempo di preparazione (applicazione degli elettrodi) che l'esame in sè.
Una volta ricordo che ho chiesto alla neuropsichiatra se i pev che ci avevano di nuovo prescritto fossero ancora necessari...lei mi ha detto sì, che secondo lei era bene farli, anche se nel dettaglio non ho mai chiesto con precisione il motivo.
Daniele è anche seguito all'istituto neuropsichiatrico, prima andavamo 2/3 volte l'anno per visite ambulatoriali, ora facciamo solo un day hospital l'anno in genere in primavera e mi trovo molto bene. Dovrò farlo fino ai sei anni d'età.

Io ho sempre trovato di grande utilità le visite e gli esami fatti, come ti dicevo....perchè ho avuto la fortuna di trovare medici che mi sono sembrati sempre in gamba e competenti, e che talvolta mi hanno anche sconsigliato cert esami, perchè per la ns storia potevano servire solo per fare statistica e non realmente alla salute di daniele.
Lui cmq non ha mai fatto riabilitazione visiva, almeno fino ad ora.

Il mio consiglio è: se hai la possibilità di portare Elena in quell'altro centro di cui parli, facendo una 2 giorni di visite approfondite, portala, così magari ti levi dei dubbi. Per l'organizzazione ce la si può fare...anche noi siamo lontani 200 km dall'ospedale dov'è nato e dove facciamo visite, però quando serve ci organizziamo senza mai saltare un appuntamento (quando faceva il synagis facevamo 2 ore di macchina andata e 2 ore al ritorno per una puntura di soli 3 minuti!)
Se hai bisogno sono qui!
Ho scritto troppo....

[turchese]

ciao avrei da scriverti ma ho qui la vanessa e non riesco tanto , cmq guarda , se vuoi, il mio post sulla riabilitazione visiva di fulvio, in breve, noi dovremmo andare al centro holmann, spero di scriverti presto con più tempo