Cara Cinzia, in effetti la vostra storia è particolare, certo ne avete passate tante, e non conoscendo nei dettagli il percorso di Elena, non so dirti se nel vostro caso i pev abbiamo utilità o meno.
Tanto più che i pareri dei medici mi sembrano discordanti, un pò ingarbugliati, ecco....
Allora....parlando di Daniele ti spiego a grandi linee il percorso da noi fatto.
Lui ha avuto un'emorragia cerebrale intraventricolare di III grado che si è poi risolta a carico della zona germinativa, senza lasciare problemi di tipo neurologico. Ogni 6 mesi ha fatto elettroencefalogramma, fino circa ai 2 anni di età correta, poi abbiamo smesso.
Ha avuto inoltre Rop di III grado a entrambi gli occhi regredita spontaneamente senza necessità di intervento.
Per gli occhi facciamo regolari controlli oculistici e ortottici, da prima ogni 15 giorni, ora ogni 6 mesi alternando una volta l'oculisitica, una volta l'ortottica. Dalle visite è emerso uno strabismo all'occhio sinistro, che si vede anche di primo acchito, e miopia ad entrambi gli occhi, finora non curata con gli occhiali, anche se dati fin da subito come molto pobabili, anzi certi! All'ultima visita la miopia era un pochino migliorata, ultimamente invece ogni tanto mi dice di vederci poco bene. L'ultima visita è stata ad ottobre, la prossima sarà il 24 aprile p.v.
I pev come ti dicevo li ha fatti diverse volte, perchè evidenziano problemi al nervo ottico, che per fortuna non sono mai stati rilevati.
In effetti l'esame si svolge in 10 minuti, diciamo che è più il tempo di preparazione (applicazione degli elettrodi) che l'esame in sè.
Una volta ricordo che ho chiesto alla neuropsichiatra se i pev che ci avevano di nuovo prescritto fossero ancora necessari...lei mi ha detto sì, che secondo lei era bene farli, anche se nel dettaglio non ho mai chiesto con precisione il motivo.
Daniele è anche seguito all'istituto neuropsichiatrico, prima andavamo 2/3 volte l'anno per visite ambulatoriali, ora facciamo solo un day hospital l'anno in genere in primavera e mi trovo molto bene. Dovrò farlo fino ai sei anni d'età.
Io ho sempre trovato di grande utilità le visite e gli esami fatti, come ti dicevo....perchè ho avuto la fortuna di trovare medici che mi sono sembrati sempre in gamba e competenti, e che talvolta mi hanno anche sconsigliato cert esami, perchè per la ns storia potevano servire solo per fare statistica e non realmente alla salute di daniele.
Lui cmq non ha mai fatto riabilitazione visiva, almeno fino ad ora.
Il mio consiglio è: se hai la possibilità di portare Elena in quell'altro centro di cui parli, facendo una 2 giorni di visite approfondite, portala, così magari ti levi dei dubbi. Per l'organizzazione ce la si può fare...anche noi siamo lontani 200 km dall'ospedale dov'è nato e dove facciamo visite, però quando serve ci organizziamo senza mai saltare un appuntamento (quando faceva il synagis facevamo 2 ore di macchina andata e 2 ore al ritorno per una puntura di soli 3 minuti!)
Se hai bisogno sono qui!
Ho scritto troppo....