Ivana ha scritto:Ora vi faccio una domanda. Per quelli che sono tornati a casa con l'ossigeno... quanti litri d'ossigeno portava all'arrivare a casa e in quanto tempo avete tolto gli occhialini?
Ciao Alberto
Non ero del tutto convinta di rispondere, anche perché ancora non ho avuto né il coraggio di fare le dovute presentazioni ne di fare il riassunto della nostra storia.
Anche perché siamo cosiddetta l'eccezione che conferma la regola, che di solito entro breve dalla dimissione togli l'ossigeno.
Siamo stati dimessi il 17 aprile 2008, per cui dopo 5 mesi dalla nascita, con circa 0,5 l/min. Quando toglievi l'ossigeno entro 5 minuti scendeva sui 78-80. Nella TIN in cui eravamo, praticavano la teoria, che il bambino si deve staccare dall'ossigeno prima il possibile, per cui ci dicevano di tollerare la saturazione fino ai 80, che si doveva allenare.
Primo errore: il polmone è un organo e non un muscolo, non lo puoi allenare. E come se tu volessi allenare il fegato.
Inoltre tenendo la saturazione così bassa, fai stare male il bambino, lo affatichi inutilmente e inoltre carichi molto il cuore.
Siamo stati dimessi senza alcun farmaco (diuretici), e persino senza un controllo cardiologico!
Infatti dopo un mese e mezzo, cioè il 24 maggio siamo stati ricoverati per inappetenza e conseguente disidratazione che poi si è tramutato in scompenso cardiaco. Ventricolo destro dilatato enormemente e si è instaurato il cuore polmonare cronico. (dovuto principalmente alla bassa ossigenazione ed eccessivo sforzo del bambino). Durante il ricovero ci hanno dato vari farmaci - viagra, captopril, e diuretici per i polmoni, la digitale per il cuore e l'omeprazolo per il reflusso. Il primo ricovero è durato 5 settimane, dopo le dimissioni siamo tornati in ospedale 3 giorni!!! dopo. Di nuovo un ricovero pesante, con un passaggio in terapia intensiva per 2 settimane per la CO2 nel sangue troppo alta. Fatta la TAC polmonare, hanno visto la situazione reale dei polmoni che hanno definito devastati. Ci hanno aggiunto un ventilatore (tipo CPAP) ed un sondino nasogastrico. Dimessi dopo un mese, siamo stati a casa 4 giorni e di nuovo un altro ricovero per tachicardia e febbre. Altre 3 settimane in ospedale e 1 settimana a casa e il 4° ricovero. Dimessi per l'ultima volta il 21 agosto. Sempre con 0,5 l/min di ossigeno ed un sacco di farmaci.
Ad oggi che Filip ha compiuto 1 anno e 1 mese anagrafico abbiamo ancora 0,5 l/min 24 ore al giorno, ma stiamo migliorando. Piano, piano,... ogni tanto ci lanciamo sui 0,25
. abbiamo ancora tutti i farmaci per i polmoni e per il cuore, ma la situazione è stabile - bambino in compenso. Il ventilatore è stato ridotto a 3 ore durante la notte e speriamo di toglierlo questa primavera, stiamo combattendo per il sondino - qua sono io che non ce la faccio più, anche perché Filip ora pesa 8.650 g per cui sono abbastanza fiduciosa che ce la può fare da solo.
Per cui il mio consiglio è non aver fretta a togliere l'ossigeno. Meglio un mese in più che un mese in meno. l'ossigeno a quest’età non fa più danni, i polmoni sono maturi e tu garantisci un benessere al bambino e gli dai la possibilità di utilizzare l'energia anche per qualcosa altro che solo per il respiro. Spero che la nostra esperienza vi possa essere utile.
Comunque faccio i miei migliori auguri ad Ada.
Ciao
