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Patologie e problemi tipici, della prematurita'
Moderatore: Lorenza
da Lollypop il 27 set 2010, 13:46
Renate,mi hai messo dei dubbi per quanto riguarda prof. Ferrari ...Pero capisco anche che non dovrebbe essere cosi facile mettere una diagnosi precisa sopratutto nei casi meno gravi come il tuo figlio. A me sinceramente non interessa avere una diagnosi,un etichetta,un nome che non ha importanza.Voglio solamente potermi fidare di una persona, capace di inquadrare la strada da percorrere.di uno che parla chiaro.Di uno che possiede una gran' voglia di aiutare i bambini e crede nella guarigione....cosi come me Ho un nome in mente che corrisponde esattamente a quel profilo,vi terrò informati
Lina ed Andrea,genitori di Marta,nata 30.11.2009 di 33+5,peso 2000gr Non piangere quando il sole tramonta perché le lacrime ti impedirebbero di vedere le stelle...
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da renate il 27 set 2010, 16:08
guarda Lollypop, il mio pezzo di cammino in più dietro le spalle mi ha fatta arrivare alla conclusione che forse i casi lievi sono quelli più difficili da inquadrare... Una diagnosi, un'etichetta, non servono a nulla, tocca avere la fortuna di trovare chi crede nelle possibilità del bambino, e se qualcosa quest'esperienza mi ha insegnato è di fidarmi dell'istinto molto di più di quelli che sono i grandi nomi.Quelli che seguivano mio figlio (ospedale di terzo livello) non mi sono mai piaciuti a pelle, e sono partita per l'estero senza avere grandi conferme, il mio istinto semplicemente mi diceva che forse avrebbero potuto essergli d'aiuto. E non mi sono sbagliata.Intendiamoci, il reparto del prof Ferrari è competente e professionale.Solo che non sperare in una presa in carico se non sei della zona. Ti visitano, danno indicazioni per chi lo segue (ammesso che vogliano seguirle... ) e arrivederci all'anno successivo. E sinceramente non ho mai capito perchè, da un capo all'altro dell'Italia, quando c'è un caso di difficile comprensione, lo si manda a Reggio Emilia pensando che tornerai con la soluzione....
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da Lollypop il 27 set 2010, 17:03
L'hai detto bene Renate,un grande nome non farà miracoli per un bambino,invece il grande amore insieme al istinto materno-si!! Ecco perche sono ancora indecisa se portarla li...Non ho voglia di portarla a destra e a sinistra,confondendo me e lei...Pero qualcosa si deve pure fare!
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da agnieszkadominika il 28 set 2010, 1:27
Lollypop ha scritto:un grande nome non farà miracoli per un bambino,invece il grande amore insieme al istinto materno-si!! Ecco perche sono ancora indecisa se portarla li...
perche non provarci? Hai scritto una cosa bellisssima,in ogni caso pensa a quello, e gia un grandissimo passo in avanti Come va con la fisioterapia'? Vedi qualche risultato? A noi ci sono voluti tre mesi prima di vedere qualche miglioramento ...be adesso di nuovo si e fermata un poco,ma spero che presto riuscira ad andare avanti
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da Lollypop il 28 set 2010, 15:58
I risultati ci sono certo,ma non so se a merito della fisioterapia oppure dello sviluppo naturale...in senso che anche lei povera cresce,non é che i progressi si possono arrestare del tutto.Io personalmente non vedo grandi risultati,nel senso che il modo della nostra fisio di fare é cosi dolce e lento che se continueremo con questi tempi Marta iniziera a camminare a 20 anni Non ci da compiti per casa,mi devo inventare tutto io.Insomma...non sono molto impressionata.Vi avevo detto che vorrei trovare un' altra terapista che viene a casa,cosi Marta magari si sentira un po di più a suo aggio.Sono in ricerca!
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da lu&denise il 28 set 2010, 21:06
brava renate..bisogna trovare chi crede nel bambino...io x fortuna dopo tanta fatica ho trovato 2 terapiste fantastiche che stanno aiutando tanto mia figlia a migliorare i suoi problemi,questa sindrome... strano che nn vi faccia fare fisio a casa..noi ne facevamo tanta,era molto importante ci dicevano.cmq fai bene a farle fare qualc tu
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da agnieszkadominika il 29 set 2010, 1:15
Rimango un po perplessa....le nostre fisioterapiste(quella della ASl e la privata)ci hanno riempito di esercizzi da fare in ogni momento buono della giornata! Tante volte lei durante la seduta era molto scontrosa,oppure aveva sonno....allora la fisioterapista continuava con me...ero una spece di bambola ma poi dovevo ripeterle tutte con Zoe piu volte possibbile! Ne hai parlato con la NP???? Mi sembra troppo strano che non ti fa fare niente
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da briseida il 29 set 2010, 8:27
A me la fisioterapista non da compiti per casa (tranne prima delle vacanze), però durante le sessioni mi spiega quello che fa e mi dice come fare io. Ada è sempre molto attiva durante le sessioni e da quando gattona non bisogna insistere perchè ripeta quello che fa a classe, lei lo fa da sola e devo dire che no si stanca mai, è molto testarda!
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da Lollypop il 29 set 2010, 12:36
Io ripeto le esercizi che ci fa vedere la terapista anche a casa e in più faccio altri,ma comunque non mi sembrano abbastanza.Secondo voi posso chiedere la terapista del' ASl di consigliarmi una terapista privata che viene a casa?A me non sembra molto corretto nei suoi confronti,invece mio marito insiste!Poi la cosa che mi fa deprimere di più é che lei non crede in Marta.Mi racconta sempre dei altri bambini che cura e che non hanno fatto progressi Ma se si puo......
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da briseida il 29 set 2010, 12:54
Uffa... Lavorare con bambini senza crederci deve essere difficile... Io all'inizio ho chiesto alla nostra fisioterapista se considerava che una sessione settimanale era abbastanza per Ada. Mi ha risposto di si, e mi ha detto che il centro avrebbe aggiunto altre sessioni se ce n'era bisogno. Puoi fare la stessa domanda, e se ci vogliono più sessioni ma il centro non le offre, allora chiede se lei conosce qualche fisioterapista che possa venire a casa. È una questione delicata ma credo molto raggionevole, la cosa più importante è lo sviluppo di Marta!
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da gabriella tolotti il 29 set 2010, 13:35
Io proverei a cercare un'altra fisioterapista, ma senza chiedere a quella dell'Asl, che non mi sembra lavori particolarmente motivata. Che lei stessa dica che molti dei bambini con lui lavora non fanno progressi non mi sembra un buon biglietto da visita...
Fabio è nato il 21/01/2006 alla 26ma sett. Pesava 510 gr
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da MammaSole il 29 set 2010, 14:47
Noi tutto sommato siamo finiti abbastanza bene con fisioterapista del follow up, fisioterapista asl, fisioterapista/osteopata (quest'ultima la frequintiamo solo ogni 45 giorni per la plagiocefalia), su una questione sono state tutte coerenti, fare troppe cose non aiuta, al contrario può metterli in difficoltà, soprattutto per i piccolissimi come Maria Sole e Marta. Questo è il terrorismo psicologico che mi hanno fatto, alcune cose vanno bene, tipo acquaticità, altre no... Loro lo sanno però che voglio farle fare altre cose, non sono contrari, ma la richiesta (del npi) è di lavorare in coordinazione l'uno con l'altro. Io ho provato a cercare altre cose da farle fare (da affiancare alla classica fisioterapia 2 volte settimana), per il momento, cioè data la sua età non ho trovato niente di alternativo, per esempio psicomotricità è troppo presto, va bene acquaticità, va bene nido. Ho contattato un docente Feldenkrais specializzato in bambini, questo metodo è talmente dolce che è l'unica cosa che si può affiancare (i feldenkrais sarebbero come filosofia persino contrari alla fisioterapia intesa come innaturale e costrittiva, per esempio se i bambini vengono messi in piedi se non sono in grado...), però non si tratta di un metodo di riabilitazione neuromotoria, il principio è quello di fare sperimentare al bambino i movimenti che gli servono per fargli "apprendere" come compierli... Se non hai fiducia nella fisioterapista, parlane con npi e fisiatra e piuttosto chiedi di cambiare... pretendi un progetto coordinato, di essere tu in prima persona coinvolta nel progetto...
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da Lollypop il 29 set 2010, 15:30
gabriella tolotti ha scritto:Che lei stessa dica che molti dei bambini con lui lavora non fanno progressi non mi sembra un buon biglietto da visita...
Infatti...da quando mi ha detto questo+ che se Marta mai camminerà,non lo farà mai come gli altri bimbi,tutta la fiducia che avevo nei suoi confronti é sparita.Magari inconsciamente non voglio crederci ed accettarlo,ma intanto vorrei avere da fare con persone positive,già la situazione li per se non é cosi rosa...Ma nemmeno cosi grigia come me la fa vedere!!!Ora facciamo 3 sedute a settimana. Abbiamo iniziato l'acquaticità ....mamma mia che disastro!!! E' l'unica bambina che piangeva So che ci vuole pazienza anche qua...non c'é nulla da fare! Inizio a odiare la parola PAZIENZA!
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da MammaSole il 29 set 2010, 20:39
Lollypop ha scritto:Io ripeto le esercizi che ci fa vedere la terapista anche a casa e in più faccio altri,ma comunque non mi sembrano abbastanza.Secondo voi posso chiedere la terapista del' ASl di consigliarmi una terapista privata che viene a casa?A me non sembra molto corretto nei suoi confronti,invece mio marito insiste!Poi la cosa che mi fa deprimere di più é che lei non crede in Marta.Mi racconta sempre dei altri bambini che cura e che non hanno fatto progressi Ma se si puo......
Non è detto che devi chiedere direttamente a lei, se è come da noi il responsabile è il neuropsichiatra, rompigli pure le scatoline... è il suo lavoro... Un'altra possibilità, se Marta è seguita anche in ospedale per la prematurità e i problemi che ha avuto alla nascita, prova a chiedere se sanno indicarti qualcuno, gli npi o i fisioterapisti, i fisiatri avranno qualche collega che lavora privatamente?
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